Tað elvdi til nógv kjak í Føroyum, tá ið tað kom fram, at landsstýrið ætlaði at gera eina avtalu við íslendsku fyritøkuna DeCode um arvagransking. Ætlanin var at løgtingið skuldi játta 400.000 krónur í ár til hetta arbeiðið.
Men málið um arvagransking í Føroyum fekk eitt sindur øðrvísi lagnu enn ætlanin var.
Ístaðin fyri at játta 400.000 krónur til arvagransing í ár, vildi løgtingið bara játtað 100.000 krónur til at gera tað neyðuga lógargrundarlagið fyri.
Sostatt er málið útsett í tað óvissa.
Undir viðgerðini kom fram, at báði politikarar og fólk annars, vóru sera ivingarsom, um tað var rætt at fara undir arvagransking enn.
M.a. var stór mótstøða ímóti at fara undir arvagransking fyrrenn ?tað neyðuga lógarverkið var fingið til vega?, sum sagt var.
Og tað kom eisini fram, at summir vóru ímóti at lata upplýsingar um okkara innastu loynidómar til ein ?privatan, útlendskan spekulant?, sum onkur tók til.
Og fyri at skera vandan og álvaran út í papp, varð m.a. víst til, hvussu stór mótsøðan var Íslandi ímóti arvagranskingini hjá felagnum DeCode, og at báði læknar og onnur hava mótmælt.
M.a. skuldi tað havt elvt til mikla øsing í íslandi, at DeCode er sloppið undir arvagransking, uttan at tað neyðuga lógargrundarlagið er fingið til vega.
- Hetta er ein stór misskiljing, sigur Pál Weyhe, leiðari á deildini fyri Arbeiðs- og almannaheilsu.
Hann sigur, at í Førotum komu vit í tað ólukkuligu støðu, at tvey mál, sum onki høvdu við hvørt annað at gera, vórðu blandað saman.
Og Pál Weihe heldur, at tað var ein orsøk til, at málið um arvagransking fekk ta lagnu, sum tað fekk.
Hann sigur, at veruleikin er, at ongin mótstøða er í Íslandi ímóti arvagransking. Har hevur ongin ivast í, at arvagranskingin skal fara fram.
- Tað, sum hevur elvt til nógv kjak í Íslandi er, at DeCode hevur nú biðið íslendsku stjórnini um at gera eina serlóg, sum gevur teimum, sum privatfelag, einkarrætt í 12 ár til ymsar upplýsingar, úr íslendska heilsuverkinum.
-Men hetta hevur als onki við arvagransking at gera. Hetta er eitt heilt annað mál, sum gongur langt útum granskingina.
- Og tað er hetta, sum læknar og onnur hava tikið so hart til orðanna ímóti.
- Men tíverri vóru tað mong í Føroyum sum misskiltu hetta og fingu tað til, at íslendskir læknar vóru ímóti arvagransking.
Pál Weihe sigur, at tíverri hendi tað óhepna í Føroyum, at hesi bæði málini, arvagranskingin og íslendska serlógin, blivu blandað saman, hóast tey púra onki hava við hvørt annað at gera.
- Í Føroyum tosa vit ikki um at geva nøkrum upplýsingar úr heilsuverkinum. Her tosa vit um vanliga arvagransking, á sama hátt sum vit tosa um aðra, læknafrøðiliga gransking. Og vit tosa um hendan gransking skal fara fram í almenna, føroyska heilsuverkinum, ikki í eini privatari fyritøku.
Vitan hevur handilsvirði
Pál Weihe sigur, at umframt tað at kortleggja sjúkur, er tað ein veruleiki, sum vit onki fáa gjørt við, at tann vitanin,sum arvagranskingførir við sær, hevur eitt handilsigt virði
-Tey, sum gera heilivág vilja fegin hava ta vitanina, sum arvagransking førir til fyri at gera heilivág.
-Tað er orsøkin til, at DeCode hevur fingi eina so góða avtalu við m.a. stóra, sveisiska heilivágsðvirkið Hoffmann La Roche.
- Fara føroyingar undir arvagransking koma vit so statt í tað støðu, at vit framleiða vitan, sum hevur eitt handilsvirði.
- Og so er tað, at vit skulu taka støðu til, hvat vit skulu gera við hesa vitanina. Skulu vit geva hana burtur til frama fyri mannaættina? Tað er eitt prísverdugt endamál, sum eg havi stóra virðing fyri.
-Ein annar møguleiki er at lata granskingina fara fram á privatum hondum, so at tað er ein privat fyritøka sum fær vinningin.
- Men triði møguleikin er at gera, sum vit hava skotið upp, nevniliga at slík gransking í Føroyum verða í almenna heilsuverkinum, so at heilsuverkið kann fáa ein fíggjarligan ágóðan burturúr granskingini- umframt at tað skapar fleiri góð arbeiðspláss.
Pál Weihe sigur, at áðrenn vit taka støðu til hendan spurningin, eiga vit eisini at minnast til, at tey, sum gera heilivág, taka seg væl betalt fyri tann heilivág, tey selja, og fara ikki at geva okkum heilivág fyri einki, hóast vit lata teimum upplysingar fyri onki.
- Hví skulu vit so ikki útnytta tey virði, vit hava, spyr Pál Weyhe.
Pál Weihe sigur, at arvagransking í Føroyum sostatt kundi tænt trimum endamálum:
-Hon kundi hjálpt til at loyst gátuna um ymsar sjúkur, sum í dag eru ólekiligar.
- Hon kundi verið til at bygt upp eitt granskingarumhvørvið í Føroyum innan læknavísindini.
- Og vit kundu enntá fingið eina inntøku burturúr tí.
Hann leggur afturat, at eitt granskingarumhvørvið í Føroyum á hesum øki, kundi ført til nógvar aðrar fyrimunir.
- Vit høvdu t.d. fingið eitt sterkt laboratorii-umhvørvið í Føroyum, sum kundi verið hornasteinurin í nógvari aðrari gransking. T.d. hava vit lítlan og ongan førleika innan matvøruverkfrøði her á landi.
- Vit, sum eru eitt land sum livir av tí, ið náttúran gevur okkum, átti at havt stóran áhuga í at ment tann lívfrøðiliga kunnleikan, t.d. innan matvøruteknologi.
-Her hava vit eitt høvi, sum sjálvdan býðst, at fara undir eina gransking, sum er mennandi fyri heilsuverkið og sum harafturat kundi givið tí eitt avkast afturat.
Hann vísir eisini á, at sama, hvat vit gera, hevur tað altíð verið so, og fer altíð at vera so, at útlendskir granskarar koma til Føroyar við millumbilum at taka ymsar royndir í sambandi við ymsa gransking. Tað er ein partur av fría granskingarrættinum.
- Men teir fara av landinum við úrslitinum. Sostatt gleppur ein vitan okkum av hondum, uttan at tað føroyska heilsuverkið og føroyska fólkið fær tann møguliga ágóðan av tí.
Hví skulu vit vita?
Pál Weihe sigur, at ein annar spurningur, sum er reistur, er, um vit yvirhøvur skulu vera við í slíkari gransking.
Hvussu nógv av okkara innastu loynidómum skulu vit kenna. Er tað ikki at ganga tí einstaka menniskjanum og sálini ov nær at kanna ungfólk at vita, um tey hava gen, sum elva til krabbamein, gikt, ella parkinson, ella aðrar sjúkur seinni í lívinum? Er tað vert at vita slíkt?
- Hetta reisir teir stóru spurningarnar. Men bíblian hevur lært okkum, at menniskja hevur etið av kunnleikans træi. Og síðani tá hava vit verið noydd at liva við teirri byrðu, sum vitan er, tí vitan kann vera ein tung byrða.
Pál Weihe sigur, at eftir læknar fara ikki tvinga vitan uppá fólk,sum ikki vilja hava hana. Hinvegin fara læknar heldur ikki at nokta fólki at fáa tað vitan, sum teir hava.
- Men eitt er so púra vist. Og tað er, at í allar nærmastu framtíð fer tað at bera til at kanna arvaeginleikarnar hjá fólki og á tann hátt at fáa at vita, hvat liggur til tey og at vita, um tey fara at fáa bronkitis, parkinson, krabbamein, ella aðrar sjúkur.
- So kann hvør einstakur velja, sum hann vil ?sleppa at leika fagurt á foldum?, uttan at hava slíka vitan at dragast við. Men vitanin er komin so langt, at vit eru komnir væl á veg at avdúka náttúrunnar loynidómar. Og eg ivist stórliga í, at tað yvirhøvur ber til at broyta lyndið á fólki so at vit ikki altíð fara at søkja okkum meiri vitan.
Óetiskt ikki at granska
Hinvegin heldur Pál Weihe, at tað er óetiskt ikki at verða við í tí strevið, sum tað er, at loysa gáturnar um ymsar sjúkur.
-Tí eiga vit at vera við í slíkari gransking, hóast vitanin viðhvørt kann vera tung at bera. Men tað er í hesum sambandi at tað er neyðugt at hava strangar, etiskar reglar, sum tryggjar, at upplýsingar ikki verða trýstir inn á fólk, sum ikki vilja hava teir.
- Men ein og hvør tanki um, at vit skulu ikki granska fyri at finna útav sjúkum, sum hava verið eitt forbannilsi hjá menniskjunum ígjøgnum allar øldir, er óetiskur.
- Tað er slík gransking, sum var við til at lyfta okkum upp úr miðaldarliga myrkinum, tá ið vit høvdu allar møguligar ræðuligar frágreiðingar uppá tær líðingar, sum rakti mannaættina.
Pál Weihe heldur, at tað hevði verið óetiskt at nokta einum sjúklingi best møguliga viðgerð fyri tey heilsubrek, hann hevur. Tað er eisini óetiskt at nokta honum at vera við í gransking, sum kann føra til, at hansara sjúka kann lekjast.
Og Pál Weihe heldur harafturat, at tað er óetiskt at nokta granskarum at brúkt tær keldur sum eru í royndunum at menna tað læknafrøðiligu vitanina um ymsar sjúkur.
Grundin til, at føroyingar eru so vælegnaðir til slíka gransking, er, at arvaliga eru føroyingar so líkir.
- Vit hava ligið avbyrgdir í øldir og tí er sera lítið av fremmandum arvaeginleikum er blandað uppí.
Óttin er ógrundaður
Tað, sum nógv fólk ræðist, er at okkara innastu loynidómar skulu avdúkast fyri øllum og at slíkir upplýsingar kunnu koma í skeivar hendur.
Men tað heldur Pál Weihe ikki.
-Granskar eru fullkomiliga líka glaðir við hvørjir einskaklingar hava latið tær og tær royndirnar. Dulnevndar royndir eru væl brúkiligar. Tað, sum hevur týdning er, hvat úrslitini vísa.
Tí heldur Pál Weihe, at óttin fyri at allir føroyingar skulu verða úrlætnir er ógrundaður.
- Hinvegin hevur ein og hvør fullan rætt at síggja allar upplýsingar um seg.
Tað hevur eisini verið mutað harðliga ímóti, at nú skal øll ættartalvan hjá føroyingum skrivast inn á teldu fimm ættarlið aftur eftir kirkjubókunum.
Men tað sigur Pál Weyhe er ikki neyðugt.
- Tað hevði verið eitt hent hjálpitól, men er avgjørt ongin fortreyt fyri arvagransking. Tað ber eisini til at spyrja fólk beinleiðis, hvørjir forfedrar teirra eita.
-Tað vil siga, at koma læknar fram nøkur fólk viðsomu sjúku, ber til at spyrja tey, hvørjir forfedrar teirra eru fyri at vita, um tey eru í slekt.
Annars skilir hann ikki, hví nettupp ættartalvan hjá føroyingum skal vera tað eyma punktið
- Tað hevur í nógv ár verið at kalla eitt alment ítriv at kanna slag og slekt og at geva tað út í bók.
- Kring landið sita hundraðtals fólk og granska ættartalvur og tað verður skipað fyri ættarveitslum í heilum.
- Pál Weihe sigur, at tað tí kemur honum eitt sindur dátt við, at nettupp spurningurin um ættartræið skuldi elva til slíka mótstøðu.
Men ætlanin er sjálvandi at tryggja, at upplýsingar ikki enda á skeivum hondum
Onki ólógligt
Undir viðgerðini av arvagranskingini í Føroyum varð spurningurin reistur um arbeiðið longu var farið ígongd, uttan at nakar visti av, tí biðið var um løn til fólk í seks mánaðar, hóast bara tvir mánaðir eru eftir av árinum.
Men tað avsannar Pál Weihe.
- Tað er onki farið ígongd ólógligt. Tað ber ikki til at fara undir eitt granskingararbeði uttan at gera eitt ávíst forarbeiði.
-Ein grund til, at biðið er um løn til fólk í seks mánaðir, er, at uppritið í sambandi við umsóknina varð skrivað í summar.
-Somuleiðis hava vit brúkt nógva tíð at fyrireika málið. M.a. hava vit havt ein ráðgevara, Andrew Hicks, sum er doktari í mýlskari lívfrøði.
- Somuleiðis er pengar lagdir út til løn til Hicks, doktara, sum hevur gjørt tað fyrireikandi arbeiðið. Teir pengarnir eru tiknir av granskingarjáttunum, sum vóru tøkar í sambandi við onnur granskingarendamál.
-Vónin var at sleppa undir arbeiðið í heyst, sigur Pál Weihe.
Takast í álvara
Men nú gekk ikki sum ætlað hjá Pál Weihe og Helnu Dam á Neystabø.
Løgtingið vildi ikki játta pengarnar til arvagranskingina í fyrstu syftu. Fyrst skal tað neyðuga lógarverkið gerast.
Pál Weihe viðgongur, at hetta var eitt bakkast. Men hann heldur ikki, at talan er um eitt álvarsligt bakkast.
- Grundin til, at íslendska fyritøkan DeCode er hugað at gera samstarvsavtalu við føroyingar, er, at tá ið gransking fer fram í tveimum økjum, sum eru næstan líka, ber tað til at koma skjótari fram til úrslitini við tað, at granskingarnar í báðum londum koma at styðja uppundir hvørja aðra.
-Tað vil siga, at ganskingin av somu sjúkum má fara fram í báðum londunum um somu tíð.Annars kemur annar parturin at bíða eftir hinum og so er tann fyrimunurin farin.
- Og nettupp tíðarspurningurin hevur stóran týdning í arvagransking, tí tað gongur skjótt fyri seg.
Pál Weihe sigur, at vanliga verður roknað við, at tað tekur ikki meiri enn fimm ár ár kortleggja eina súku.
- Skulu vit vera við, ber tí ikki til at drála ov leingi.
- Hinvegin mugu vit staðfesta, at tað er ivi í løgtinginum og millum fólk um arvagranskingina. Tað mugu vit taka til eftirtektar og fara undir eina miðvísa upplýsing, um, hvat málið veruliga snýr seg um.
-So hóast tíðarspurningurin als ikki er uttan týdning, eiga vit at geva okkum stundir at lýsa málið út í æsir so at tað er full semja um tað, vit gera.
-Tað er nevniliga ógjørligt at fara undir slíka gransking, uttan at viðurskiftini eru púra greið. Tað ber ikki til at fara undir slíka samfelagsliga gransking uttan at hon hevur fulla undirtøku hjá landsins myndugleikum og ímillum tað fólkið, har granskingin skal fara fram.
Pál Weihe heldur tó ikki, at tað nýtist at taka so langa tíð. Talan er efitr hansara tykki ikki ikki um eitt kjak, sum er serliga torskilt.
Tó er hann sera nøgdur við, at ongin enn hevur mutað ímóti tí grundleggjandi spurninginum um, at vit skulu granska í Føroyum.
- Heilt frá høgru til vinstru í tinginum talaði ongin ímóti gransking og tað var gleðiligt at hoyra, heldur Pál Weyie.
Pál Weihe haldur, at tað hevði borið væl til at farið undir slíka arvagransking, uttan at lógin varð kunngjørt.
-Vit hava Helsinki-sáttmálan at halda okkum til. Og vit hava eina siðsemisnevnd í Føroyum, sum skal geva loyvi til slíka gransking-uttan at nakað beinleiðis lógargrundarlag er undir nevndunum.
Pál Weihe sigur, at eisini, at avmarkað arvagransking er ikki nakað nýtt í Føroyum. Men talan hevur higartil verið um avmarkaðar verkætlanir.
Men siðsemisnevndin hevur sjálvandi gingið loyvi til hvørja einstaka ætlan sær, annars hevði arbeiðið ikki kunnað farið ígongd.
Pál Weihe nevndir, at m.a. verða kanningar gjørdar viðvíkjandi parkinson-sjúkuni.
Tey, sum hava sjúkuna verða spurd, um tey vilja vera við. Vilja tey tað, lata tey eina blóðroynd og verða spurd um ættarviðurskiftini.
-Tað, sum nú var ætlanin, var at fara undir meiri miðvísa gransking í størri málistokki av fleiri sjúkum, sigur Pál Weihe.
