Hatta er ikki FarGen – bert eitt lítið standardprosjekt

Heilsumálaráðið vil vera við, at nú verður farið undir FarGen-verkætlanina. Tað er ikki rætt. Tað, sum nú verður fráboðað, er eitt gera eitt lítið standardprosjekt í ílegugransking, sum hermir eftir tí, ið longu verður gjørt ella er gjørt fyri fleiri árum síðani í okkara grannalondum - og sum tey sjálvi siga ikki skal brúkast til heilsuviðgerð í sjúkrahúsverkinum.

 

Íleguvitan til persónstillagaða heilsuviðgerð

Vísindaliga FarGen-verkætlanin snýr seg um at lesa ílegurnar hjá øllum føroyingum, sum sjálvboðin vilja medvirka, skipa upplýsingarnar og gera teir nýtiligar við tveimum høvuðsendamálum:

  1. at vitan um ílegurnar hjá hvørjum einstøkum kann gerast beinleiðis nýtilig í kliniskari viðgerð í heilsuverkinum, og
  2. at íleguupplýsingarnir kunnu vera grundarlag fyri gransking á høgum stigi og skapa nýggja vitan um arvaligar sjúkur.

 

Í dag er serliga fyrsti tátturin - at gera íleguvitan beinleiðis nýtiliga í kliniskari viðgerð - tann størsta avbjóðingin og drívmegin í tí ráki, sum nú hevur verið í altjóða íleguvísind í nøkur ár. Tað er henda persóns-tillagaða heilsuviðgerðin, “personalized health”, sum meir enn nakað annað skapti altjóða áhugan hjá fremstu lærdu stovnum, granskarum og íleggjarum fyri samstarvi um FarGen.

 

Heilsutænastuparturin er skorin burtur

Men júst hesin tátturin – at gera íleguvitan nýtiliga í kliniskari viðgerð í heilsuverkinum - er skorin burtur í krympaðu ætlanini hjá Heilsumálaráðnum! Hon er avmarkað til at ílegulesa 1500 fólk. Og sum verkætlanarleiðarin segði tað í sjónvarpinum, at tá ið tað er gjørt, so fáa vit at síggja, um vit skulu fara víðari... T.v.s. at tað er ongin málsetningur, ongin ætlan og heldur ongin ambitión fyri nakrari heildarverkætlan. Tey “fáa at síggja”, hvat tey kunnu finna uppá um hálvtannað ár, tá peningurin frá fólkatinginum er brúktur.

 

Veruleikin er enntá verri enn tað ljóðar: Tað er ikki eingong ætlanin at lesa alt genomið, allan arvastrongin hjá hesum 1500. Bert nøkur fá fólk verða tikin burturúr. Bert hjá teimum skal alt genomið lesast. Hjá hinum skal bert ein kendur og lítil partur av genominum lesast og goymast burtur.

 

Úr hesum skulu tey gera eitt sokallað “tilvísingargenom”, t.v.s. eitt standard- ella miðal-genom fyri ein føroying. Tað skal so leggjast inn í ílegusavnið at vera ein hentleiki til tey avmarkaðu projektini í ílegugransking, sum serliga læknar og onnur fakfólk fáast við, umframt teirra vanliga arbeiði.

 

“Tilvísingargenomið” kann og skal ikki brúkast til nakað kliniskt heilsuviðgerðarendamál. Tað er eisini skrivað í sjálvt verkætlanarskjalið. Tí er heldur ikki ætlanin, at sjúkrahúsverkið skal vera partur í hesum ella hava nakrað atgongd til innsavnaðu íleguvitanina.

 

Ein miðalføroyingur hevur ongan áhuga

At gera slíkt “tilvísingargenom” er annars eitt vanligt innleiðandi stig í langtíðar verkætlanunum í okkara grannalondum.. Men ongin steðgar har, tey stremba eftir at loysa høvuðsavbjóðingina: at fáa íleguvitan frá mest møguligum tali av borgarum, og greina hvussu man kann gera hesa vitan beinleiðis nýtiliga í kliniskari viðgerð.

 

Eitt av endamálunum við FarGen var at involvera útlendskar granskarar og stovnar innan íleguvísind í eitt føroyskt-internationalt samstarv. Men tað er onki nýtt og ongin internationalur áhugi í einum føroyskum “tilvísingargenomi”. Vit skulu nú halda okkum til at gera eitt sindur av tí vanliga, sum tey hava gjørt aðrastaðni. Sum Pál segði í sjónvarpinum, at vit hava møguleikan at ganga fremst – men vit kunnu eisini bara velja at vera eftirbátur. Sum vant. Og tað tykist at vera avgerðin hjá aðalstjórabólkinum, ið nú stílar fyri føroyskari íleguvísind. Tað tykist eisini, tíverri, sum at okkara politikarar halda tað vera fínasta slag.  

 

Hans Pauli Strøm,

fyrrv. landsstýrismaður í almanna- og heilsumálum