Samrøða við Sigrun Bisp prentað í Vikuskiftis Sosialinum 25/8-2016. Síðani hevur Sigrun fingið nýggj lungu, og tey fekk hon 12. januar í ár.
Lívið hjá Sigruni er sett á bíðilista
Tað ringasta við at vera á listanum eru teir dagarnar, tá man hevur tað ordiliga keðiligt. Tá hugsar man, at man kanska ikki hevur tíð at bíða eftir teimum nýggju lungunum. At tað verður ov seint hjá mær. Tað sigur 26 ára gamla Sigrun Jóhansdóttir Bisp, ið er á bíðilista til at fáa nýggj lungu.
Í eini íbúð á føroyska sjúklingahotellinum Hotel Tórshavn í Eysturbrúgv í danska høvuðsstaðnum situr 26 ára gamla Sigrun Jóhansdóttir Bisp úr Kollafirði og bíðar. At bíða er hon von við, tí tað hevur hon gjørt síðan 24. apríl í ár og alt bendir á, at tað skal hon nokk gera næstu nógvu mánaðirnir.
Tí meðan ein stórur partur av føroyingum kenna hotellið í samband við sjúkraviðgerðir í Danmark, har neyðugt hevur verið at liggja nakrar nætur í danska høvuðsstaðnum, so er talan ikki um ein stuttan túr fyri Sigrun Jóhansdóttir Bisp. Sjúklingahotellið er nevniliga hennara nýggja fyribils heim, og hon veit ikki, hvussu leingi hon skal vera har.
Er í bíðistøðu
Unga kvinnan er nevniliga ein av teimum føroyingum, ið er rakt av arvaliga sjúkuni Cystiskari Fibrosu. Í stuttum er talan um ein íløgufeil í slímframleiðandi kertlunum í likaminum. Tað er ymiskt hvussu sjúkan rakar, men fyri tey flestu, so elvir sjúkan til trupulleikar við andagøgnunum.
Hjá Sigrun Jóhansdóttir Bisp hevur sjúkan serliga lagt seg eftir lungunum, soleiðis at hon í dag hevur ein lungavirkna, ið er einans 22 prosent av tí, ið frísk fólk hava.
- Um fólk ynskja at vita hvussu tað er, so kunnu tey royna at seta klemmu á nøsina og síðan royna at anda gjøgnum eitt súgvirør í munninum. Tað sigst at geva eina líknandi kenslu, tó munurin er, at eg kann ikki spýta súgvirørið út aftur ella taka klemmuna av nøsini, tá eg vil anda aftur, sigur Sigrun Jóhansdóttir Bisp, tá hon skal greiða frá hvussu tað er at liva við sjúkum lungum
Fyrsta í síni familju
Hóast talan er um eina arvaliga sjúku, so er Sigrun Jóhansdóttir Bisp fyrsti persónurin í familjuni, ið hevur Cystiska Fibrosu. Tað var tá mamman varnaðist, at hon ikki mentist sum onnur børn, at tað varð staðfest, at Sigrun Jóhansdóttir Bisp hevði arvaliga sjúkuna.
- Foreldrini hjá mær eru berarar, men eingin kendi til sjúkuna í familjuni. Men mamma varnaðist, at eg ikki mentist sum hini børnini hjá sær, og var tí nógv hjá lækna við mær. Men tað var ikki fyrr enn eg var tvey ára gomul, at tað varð staðfest, at eg hevði sjúkuna, greiðir Sigrun Jóhansdóttir Bisp frá.
Í dag er Sigrun Jóhansdóttir Bisp 26 ára gomul, men um tað mundi, tá hon fekk staðfest sjúkuna, varð mett, at fólk við Cystiskari Fibrosu ikki høvdu serliga góð útlit til at gerast eldri enn 19 ár.
Les eisini: Video: Nýggj lungu eiga lívið í Sigrun
- Heilivágurin er tó nógv mentur, og miðal livitíðin broyttist stutt eftir at eg fekk staðfest sjúkuna, soleiðis at miðal livialdurin nú er um 37 ár. So longu tá fingu foreldrini at vita, at tey ikki skuldu lurta eftir teimum døpru spádómunum. Men tað stóð kortini enn í bløðum og aðrastaðni, sigur Sigrun Jóhansdóttir Bisp.
Serliga minnist Sigrun Jóhansdóttir Bisp eina hending í fólkaskúlanum, tá tey í klassanum lósu úr eini lívfrøðibók.
- Tá lósu vit, at fólk við Cystiskari Fibrosu verða ikki meira enn nítjan ára gomul. Tá var lærarin tó skjótur at siga við meg, at eg ikki skuldi lurta eftir tí, tí talan var um eina gamla lærubók, sigur Sigrun Jóhansdóttir Bisp við einum brosi.
Livdi eitt vanligt lív
Hóast Sigrun Jóhansdóttir Bisp fekk staðfest sjúkuna sum tvey ára gomul, so forðaði tað henni als ikki at liva eitt aktivt lív.
- Eg havi altíð havt tað gott. Tað einasta keðiliga var, at tá vit spældu í grannalagnum og mamma rópti eftir mær frá altanini, tí eg skuldi inn at taka heilivágin. Men so fór man bara inn og tók heilivágin. Størri ávirkan hevði sjúkan ikki og eg íðkaði ítrótt og livdi lívið sum allir mínar javnaldrar, sigur Sigrun Jóhansdóttir Bisp.
Sum nógvar av hennara javnaldrar í Kollafirði, so spældi Sigrun Jóhansdóttir Bisp við lokala flogbóltsfelagnum í bygdini, og byrjaði enntá sum 19 ára gomul í Handilsskúla í høvuðsstaðnum.
Um hetta mundi gjørdist hon eisini upp á vegin, og níggju dagar áðrenn hon sjálv fylti 21 ár, átti hon sonin Jóhan.
- Alt gekk væl, og eg átti sum vanligt. Eg gav eisini sjálv bróst, men tá føldi eg hvussu hann súgaði alla orkuna úr mær. Hevði eg átt umaftur, so hevði eg ikki givið bróst, tí eg misti so nógv kilo tá, og fólk við sjúkuni hava trupult við at taka uppá. Men eg slapp eisini bara at geva í fýra mánaðir, so góvu læknarnir boð um, at eg skuldi steðga, tí tað var ov hættisligt, sigur Sigrun Jóhansdóttir Bisp.
Hóast heilsan í dag er munandi versnað, og orkan ikki er tann sama, ið hon hevur verið, so angrar Sigrun Jóhansdóttir Bisp ikki, at hon varð mamma.
- Tað er gott at vera mamma, men eisini strævið. Serliga eru teir dagarnir strævnir, tá man einki orkar og bara liggur í songini. Tá ynskir man at gera alt annað við soninum. Men sonurin, ið nú er fimm ára gamal, skilur støðuna og hann skilur, hví tað er neyðugt, at vit nú búgva í Danmark, sigur Sigrun Jóhansdóttir Bisp.
Heilsan versnar
Hóast tey fyrstu tjúgu árini í lívinum hjá Sigrun Jóhansdóttir Bisp ikki vóru stórvegis øðrvísi enn tey hjá hennara vinfólkum, so broyttist alt móti endanum av hennara fyrsta ári á Handilsskúlanum.
- Eg treivst ordiliga væl í skúlanum, men tá tær endaligu royndirnar vóru gjørdist eg sjúk. Vanliga er tað í lagi, tí næmingar kunnu fara til eina sjúkraroynd, men tá var eg eisini sjúk. Men eg fekk so eitt undantak og slapp at byrja annað árið, hóast eg ikki hevði verið til endaligu royndirnar. Avtalan var bara, at eg skuldi taka royndirnar, tá eg var so mikið væl fyri, at eg hevði orkuna til tað.
Heldur enn at heilsan batnaði, so versnaði hon, og til endans mátti Sigrun Jóhansdóttir Bisp taka tungu avgerðina at steðga við skúlagongdini, tí orkan ikki var til staðar.
- Eg visti at tað var neyðugt, tá eg ikki sjálv orkaði at ganga oman gjøgnum trappurnar á Handilsskúlanum, sigur Sigrun Jóhansdóttir Bisp tung á máli.
Tíðin eftir, at hon gavst í skúlanum var heldur ikki serliga stuttlig hjá ungu kvinnuni. Heilsan einans versnaði og hon fór upp á forsorg. Eitt ár eftir, at hon gavst í skúlanum, metti Almannaverkið, at Sigrun Jóhansdóttir Bisp var so illa fyri, at hon var at meta sum fyritíðarpensjonist.
Lívið verður sett á bíðilista
Hóast Sigrun Jóhansdóttir Bisp var enda í einari støðu, ið fá munnu ynskja at enda í, so var hon enn við gott mót. Hon gekk regluligar langar túrar og royndi at halda seg aktiva, so at heilsan ikki versnaði.
Eins og allir aðrir sjúklingar við Cystiskari Fibrosu, so hevur Sigrun Jóhansdóttir Bisp gjøgnum alt sítt lív verið til regluligar kanningar á Ríkissjúkrahúsið, har læknar hava hildið eyga við heilsustøðu hennara. Til hesar kanningarnar varð millum annað hugt eftir lungunum, og tá hon gjørdist verri fyri mettu læknarnir, at tað var best, um Sigrun Jóhansdóttir Bisp kom til Danmarkar eina ferð um mánaðin til kanningar.
Fyri einum ári síðan fekk Sigrun Jóhansdóttir Bisp tey boðini, at læknarnir fóru undir at gera kanningar viðvíkjandi møguleikanum at skifta lunguni, um tað verður neyðugt. Í apríl fekk hon so tey tungu boðini, ið hon óttaðist. Lunguni vóru so illa fyri, at læknarnir mæltu henni til, at fara á bíðilistan til nýggj lungu.
- Eg vónaði alla tíðina, at tað ikki var neyðugt. At eg sjálv at koma fyri meg og kundi varðveita míni egnu lungu. Men tað er lungavirkni hjá mær, ið er versnað. Tað var einaferð 80-90 prosent, men er síðan bara fallið. Síðsta árið hevur tað ligið um 30 prosent, men er í dag um 22 prosent, sigur Sigrun Jóhansdóttir Bisp.
Sigrun Jóhansdóttir Bisp valdi at fylgja tilmælinum frá læknunum og síðst í apríl flutti hon til Danmarkar og inn á sjúklingahotellið Hotel Tórshavn , har hon skal liva til hon fær nýggj lungu. Lívið sum hon hevur kent tað í Føroyum er fyribils steðga, meðan hon nú bíðar eftir boðunum um, at eini nýggj lungu eru fingin til vega.
Ein óviss framtíð
Sigrun Jóhansdóttir Bisp er væl vitandi um, at tað ikki er uttan orsøk, at hon er sett á bíðilistan. Talan er nevniliga um ein lista, ið man ikki kemur á, uttan at støðan er álvarsom.
- Mett verður, at tá læknarnir koma til ta niðurstøðu at seta ein persón á bíðilista, so hevur viðkomandi í miðal tvey ár eftir at liva í. Tá tað er miðal, so er tað sjálvandi nøkur, ið liva longri enn hasi tvey árini, greiðir Sigrun Jóhansdóttir Bisp frá.
Harumframt eru tað eisini onnur viðurskiftir, ið hava sína ávirkan á hvussu long bíðitíðin er, men sjálv fáa sjúklingarnir ikki at vita hvat nummar tey eru.
- Tað eru fleiri viðurskiftir, ið gera seg galdandi, umframt at tað er ein bráðlisti. So vit fáa ikki at vita hvat nummar vit eru á listanum. Men eg veit, at av tí at eg eri lítil av vøkstri og hava blóðtýpuna B positiv, ið einans seks prosent av dønum hava, so eru tað ikki nógv, ið hava lungu, ið passa til mín.
Fyri at fáa boðini um eini nýggj lungu skjótast gjørligt, hevur Sigrun Jóhansdóttir Bisp fingið eina telefon frá sjúkrahúsinum.
- Eg havi eina telefon í lummanum, ið hvørki skal ella kann brúkast til nakað annað enn at tey ringja til mín við boðunum um, at nú eru eini lungu klár til mín, greiðir Sigrun Jóhansdóttir Bisp frá og leggur afturat.
- Fyrsta mánaðin hevði eg bara mína egna telefon, og tað var ræðuligt. Tí hvørja ferð hon ringdi, um tað var mamma ella beiggi mín, so hoyrdi man hendan ringitónan og allir tankarnir fóru í gongd.
- Gangi ikki og bíði
Hóast hennara liv harvið í ein stóran mun er at líkna við eina bíðistøðu, so fellir Sigrun Jóhansdóttir Bisp ikki í fátt.
- Eg gangi ikki bara og bíði. Eg royni at hugsa um framtíðina. Eg vænti ikki, at eg fái lunguni í morgin, men at eg eri klár uppá, at eg má bíða leingi aftrat. Men eg vóni at tey koma.
Tað eru tó nakrir dagar, ið eru lættari enn aðrir, tá tað einasta man ger er, at bíða eftir eini telefon at ringja.
- Tað ringasta við at vera á listanum eru teir dagarnar, tá man hevur tað ordiliga keðiligt. Tá hugsar man, at man kanska ikki hevur tíð at bíða eftir teimum nýggju lungunum. At tað verður ov seint hjá mær. Tá eg so havi tað gott, so vóni eg, at tað ikki verður tann dagin, tí tá vil man brúka orkuna upp á ymiskt. Eg haldi tað er lættari, um tey ringja ein dag, tá man hevur tað ringt og ikki orkar annað enn at liggja í songini, sigur Sigrun Jóhansdóttir Bisp.
Heilivágurin fyllir nógv
Í dag er gerandisdagurin hjá Sigrun Jóhansdóttir Bisp á føroyska Sjúklingahotellinum nógv merktur av ymiskum heilivági, ið hon er noydd at taka fyri at halda stýr upp á tær aggressivu bakteriurnar, ið hava fingið fastatøkur í lungunum.
- Eg taki fjúrtan tablettir áðrenn hvørja máltíð eg eti, eg taki pensilin hvønn dag, eg brúki masku um morgunin og kvøldið og anda eisini gjøgnum ein forstøvaða tríggjar ferðir um dagin, greiðir Sigrun Jóhansdóttir Bisp frá og leggur afturat.
- Harumframt fái eg sprænt heilivág inn gjøgnum æðrarnar hvønn dag í tvær til tríggjar vikur so pínan verður so lítil, at tørvur ikki er á tí longur. Tað doyvir bakteriurnar í lunguni í umleið tvær til fýra vikur, men so verður pínan aftur so ring, at eg má aftur í gongd við at fáa heilivágin inn gjøgnum æðrarnar. Alt hetta verður gjørt fyri at fáa tamarhald á bakteriunum.
Savnar pening við at ganga
Nú Sigrun Jóhansdóttir Bisp er í Danmark og bíðar eftir nýggjum lungum gagnnýtir hon møguleikan til at savna pening inn til gransking innan Cystiska Fibrosu. Tað ger hon við, at fyritøkur og einstaklingar stuðla henni við eini upphædd fyri hvønn kilometur, ið hon megnar at ganga í ein mána.
Fyrstu ferð hon gjørdi eitt slíkt átak var fyri tveimum árum síðan, tá hon gekk 70 kilometrar, meðan hon í fjør gekk 55 kilometrar. Higartil í august hevur Sigrun Jóhansdóttir Bisp gingið 50 kilometrar og væntar hon at ganga meira enn í fjør.
- Átakið hevur fingið ordiliga góða undirtøku í ár. Heili 300 fyritøkur og einstaklingar stuðla mær í ár, og eggjar tað meg eisini til at ganga, sigur Sigrun Jóhansdóttir Bisp, ið eisini hevur eina facebook-síðu, Mítt lív við Cystiskari Fibrosu, har hon greiðir fólkum frá sínum gerandsdegi.
Myndin varð tikin 21. desember í ár og løgd út á Facebooksíðuna hjá Sigrun "Mítt lív við cystiskari fibrosu".
