Skála: - Tað strævnasta við at hava epilepsi er, at eg ongantíð veit nær eitt anfall kemur – annaðhvørt tað er á degi ella á nátt!
Ása fekk staðfest epilepsi fyri hálvum triðja ári síðani, meðan hon gekk á donskum eftirskúla. Hetta kom sjálvandi sera óvart á hana og familju hennara.
Epilepsi er ein kronisk sjúka, men 3 út av 4 sleppa undan anføllunum við heilivági, sum kunnu koma sum ljós frá klárum himni.
Hetta veit Ása alt um, tí tað fyrsta árið við sjúkuni hevði hon sera ofta anføll, - eitt skifti hevði hon minst eitt epileptiskt anfall um dagin!
Nú fær hon ikki anføll so ofta, men hon hevur lært seg at liva við at hava epilepsi.
- Man má bara koma víðari. Tað nyttar einki at seta seg inni og kúra. Eg havi valt at gera tað sama sum eg gjørdi áðrenn eg fekk epilepsi, og tað hevur eisini havt við sær at eg millum annað havi fingið anfall hjá tannlæknanum, í biografinum, í SMS og aðrastaðni.
- Men um eg bara seti meg inni og bíði eftir at eitt anfall fer at koma, so er eingin lívskvalitetur eftir. Man má tora at fáa anfall har onnur síggja tað. Tað havi eg valt at gera, og tað eri eg glað fyri, slær hon fast.
Í hesi samrøðuni greiðir 19 ára gamla Ása frá einum lívi við epilepsi. Einum lívi, sum ikki er so nógv øðrvísi enn hjá øðrum.
- Eg skal faktiskt giftast um eitt ár!, avdúkar Ása fyri Sosialinum.
Mikukvøldið fer hon at greiða frá hvussu tað er at liva við epilepsi, tá Epileptikarafelagið skipar fyri einum ungdómstiltakið í skúlanum á Skála.
Tosa spakuliga
Hagtølini vísa, at umleið 1 % av fólkinum hava epilepsi. Í Føroyum skuldi talið tí ligið um tey 400 – men hvussu er tað: Hoyrir ein nakað um hesa líðingina í dagligari talu?
Hóast eitt felag er fyri fólk við epilepsi og teirra avvarðandi er í Føroyum, so er hetta kortini ikki ein líðing sum tosað verður hart um.
Ása er kortini eitt undantak. Hon vil fegin siga frá síni søgu fyri lesarunum hjá Sosialinum.
Hetta ger hon ikki, tí hon sjálv vil fram uppá nakran máta. Hennara ynski er einans at varpa ljós á eitt fyribrigdi, sum mong ikki vita hvat er, og har tey, sum hava epilepsi, velja at tiga við tí, helst tí at tað er flóvisligt.
- Eg skilji ikki rættiliga, hví tað skal vera tabu at hava epilepsi. Eg havi valt at verið opin um tað, og eg haldi at fólk rundan um meg, og eg sjálv, eru fegin um tað.
- Eg haldi í øllum førum ikki, at tað er so trupult at tosa um, sigur Ása sum tvær ferðir um dagin má taka neyðugan heilivág.
Sleppa undan ótta
Ása fekk epilepsi tá hon gekk á eftirskúla í Danmark. Øll á skúlanum vistu, at hon fekk anføll, og fyri Ásu kendist tað gott at fáa góðan stuðul frá skúlafeløgum hennara.
- Tá eg kom heimaftur, var tað eitt sindur truplari at fortelja. Tú veist, tað er ikki altíð so lætt at byrja eina samrøðu um eitt slíkt evni. Hvussu í allari víðu verð skal man siga tað? Skal eg kanska klirra á glasið, reisa meg upp og siga: “Hey tit, eg havi epilepsi!” spyr hon.
- Eg vil faktiskt ikki siga, at tað er so torført at tosa um tað at hava epilepsi, men viðhvørt er tað ringt at koma inn á evnið. Fólk eru ofta forvitin, og hava nógvar fornuftigar spurningar, sum eg fegin svari uppá.
- Eg haldi at tað er viktugt at vera opin um sjúkuna, so fólk ikki eru bangin fyri, at eg fari at fáa anfall. Eg vil eisini gjarna vita, hvat onnur hugsa um at eg havi epilepsi. Eg royni altíð at siga fólki, hvat tey skulu gera, um tey koma fram á eitt anfall, men eg dramatiseri ikki, sigur Ása.
Hon ivast onga løtu í, at tað eru fleiri ung, sum hava epilepsi, men sum ikki tora at siga frá tí. Hon kennir eina aðra gentu, sum eisini hevur epilepsi, men annars valdar tøgnin.
- Eg hevði fegin vilja havt samband við onnur ung í Føroyum, og tí fara vit nú at hava hetta ungdómshugnakvøldið. Eg hopi at nógv koma, tí eg rokni ikki við, at eg eri tann einasta, sum vil koma í samband við onnur.
Á internetinum er ein heimasíða, sum er ætlað ungum við epilepsi – www.kronisk-ung.dk. Ása hevur ein profil inni á síðuni, og hon hevur skrivað við fleiri danir, men higartil ongan føroying.
Ræðsla og isolering
At skula tosa opið um hesa sjúkuna, ljóðar kanska so einfalt. Veruleikin er hinvegin, at tað eru fá, sum tora og gera tað.
Høvuðsorsøkina til hetta heldur Ása vera, at man ikki vil viðfarast øðrvísi, - man vil ikki virka sjúkur, og tað er man heldur ikki! Tey flestu taka heilivág tvær ferð um dagin, og so merkja tey ikki meira til tað.
Epilepsi er ikki altíð anføll við ógvusligum krampum, sum tey flestu seta í samband við epilepsi. Tað kann vara í fá sekund, við tað at persónurin verður fjarur, men annars er einki at síggja. Og tað kann vara í fleiri minuttir og tykjast sera ógvusligt og ræðandi fyri tey, sum síggja tað.
- Eg trúgvi, at nógvir epileptikarar óttast fyri, hvat onnur fara at halda um tey: “Skulu hini nú taka serligt fyrilit til mín?” ella “Vilja hini kanska slett ikki vera saman við mær longur? Verði eg totalt isoleraður?” ella “Ræðast tey epilepsi’ina so nógv, at tey eisini ræðast persónin?”
Hetta eru alt spurningar, sum mangir epileptikarar ganga við og kanska brenna inni við. Og tú skilir, at hetta eru álvarsamir spurningar sum betýða nógv fyri vanlig menniskju, men betýða alt fyri epileptikaran.
Anføll
Einasti mátin at sleppa undan fordómunum ímóti epilepsi, er við at upplýsa fólk um sjúkuna.
Fleiri hava helst upplivað onkran, sum fekk eitt av teimum meiri ógvusligu anføllunum: Persónurin dettur knappliga um við krampum, sum síggja ógvusligir út, og tey í nánd vita ikki, hvat tey skulu gera.
Støðan er óbehagilig, tí persónurin tykist vera heilt burtur, ja, næstan sum deyður. Spurningurin er, um hann fer at rakna við aftur?!
Ókunnleikin ger helst sítt til, at fólk ikki so fegin vilja vera saman við einum epileptikara, og ger hetta aftur sítt til, at epileptikarin følir seg uppaftur meiri einsamallan í verðini.
Ása dugir væl at skilja, at fólk hugsa og gera soleiðis. Sjálvar hon á eini epilepsi summarlegu í Danmark í august, og tá sá eg ein ungan drong fáa anfall.
- Eg helt tað vera sera óhugnaligt, og eg var bangin, og tá veit eg enntá nógv um epilepsi. So eg skilji væl, at fólk gerast bangin.
Ása fær eisini javnan anføll og kunnu hesi koma bæði á nátt og degi. Tað seinasta var fyri einum mánaði síðani, tá hon fekk eitt anfall tíðliga um morgunin heima við hús.
Tá Ása hevur havt anfall orkar hon einki restina av degnum og má sova. Viðhvørt noyðist hon at vera heima í meira enn ein dag eftir anfall.
Summi kunnu fáa krampa í ein arm ella eitt bein, meðan onnur gerast í ørviti og kunnu finna uppá at dansa ella gera okkurt býtt. Tá Ása fær síni anføll hevur hon krampar um allan kroppin.
Skúlin
Øll í hennara umhvørvi kenna til hetta og vita, hvat tey skulu gera, og hvat tey ikki skulu gera. Bæði familja og vinfólk hennara kenna til sjúkuna.
Ikki minst skúlafelagar hennara í Kambsdali kenna til epileptisk anføll: Ása hevur havt fleiri slík anføll inni í tímanum.
Hon hevur eisini í skúlanum verið opin um, at hon hevur epilepsi og kann fáa anfall í skúlatíðini.
- Skúlin hevur verið fantastiskur! Tey hava dugað væl at tikið sær av mær, tá eg havi havt anfall, og rektarin hevur verið sera lagaligur, tá eg til tíðir havi havt ov nógva fráveru.
- Eg má bara siga, at skúlin og floksfelagarnir hava dugað sera væl at tikið sær av mær, tá hesi anføllini hava verið. Eg havi eisini verið opin mótvegis teimum, og tí eru tey hvørki bangin fyri mær ella hesum anføllunum, sigur Ása.
Fáar avmarkingar
Um hálvtannað ár stendur Ása við studentshúgvuni í hondini, og tá liggur vegurin til víðari útbúgvingar opin fyri henni.
Spurningurin tá verður, um nakrir vegir verða afturlatnir fyri ein epileptikara, ella um hon kann søkja sær víðari útbúgving á jøvnum føti við onnur?
Nakrar avmarkingar eru – til dømis kann ein epileptikari ikki verða flogskipari, tokførari og ein kann heldur ikki arbeiða við øllum sløgum av maskinum.
- Hetta er alt rættiliga individuelt, men eg haldi ikki at avmarkingarnar eru so øgiliga stórar. Eg haldi, at tað er so sum man ger tað til.
- Hinvegin so tryggi eg mær altíð, at onkur annar er við, tá eg eri til svimjing. Koyrikort kann eg ikki fáa fyrrenn eg havi verið anfallsfrí í tvey ár. Tað er sjálvandi keðiligt ikki at hava koyrikort, tá man er ungur.
- Alt hetta liggur líkasum í bakhøvdinum alla tíðina, staðfestir Ása.
Romansa
Hóast hálvttriðja ár er liðið síðani Ása fekk sítt fyrsta anfall, livir hon í dag eitt púra vanligt lív.
Hon gongur 2. árið til student á Kambsdali, býr heima hjá foreldrunum á Skála, gongur til ungdómsmøti og legur hjá Heimamissiónini. Frítíðin fer eisini við at vera saman við vinunum.
Tað er tó serliga ein einstakur vinur, sum stendur hjarta hennara nær, tað er dreymaprinsurin Jóhan.
- Jóhan hevur verið ein sera góður stuðul, og hann hevur ofta verið við mær á sjúkrahúsinum. Tað er deiligt ikki at vera einsamøll um sjúkuna.
Á ringfingri hennara glógvar ein vakur og nýggjur gullringur.
- Vit tóku ring uppá fyri stuttum, og skulu giftast í august næsta ár, sigur Ása við einum brosi.
Visti ikki, at tað var eitt anfall
Ása Súnadóttir av Skála er ein av 400 føroyingum sum hevur epilepsi. Hon fekk sítt fyrsta anfall fyri hálvum triðja ári síðani, meðan hon gekk á Grejsdalen Efterskole í Danmark.
Henda dagin minnist hon sera væl, tí hetta var tann árligi ítróttardagurin á skúlanum – ein dagur, har næmingarnir hugnaðu sær og kappaðust hvør móti øðrum.
- Eg hevði í eina tíð ikki fingið so nógvan svøvn, og eg hevði hvørki etið ella drukkið áðrenn ítróttardagurin byrjaði.
Fyri hini var hetta eingin trupulleiki, men fyri Ásu skuldi hetta kortini vísa seg at fáa alstóran týdning.
- Eg skuldu renna 800 metrar, og var sera spent uppá tað. Eg eri eingin atletur, men hetta var stuttligt. Eg byrjaði at renna, men eg minnist einki til at eg nakrantíð kom á mál:
- Komin um málstrikuna, fekk eg mítt fyrsta epileptiska anfall. Eg mintist einki til nakað, - ikki fyrrenn eg vaknaði aftur, og eg sá at øll hugdu eftir mær, og royndu at bera meg yvir á ein bonk, greiðir Ása frá.
- Onkur spurdi meg um eg hevði epilepsi, men eg helt at tað var snedugt, at tey skuldu spyrja um tað. Eg visti ikki eingang, hvat epilepsi var, sigur hon og smílir við tankan um, hvussu nógv hetta er broytt nú.
Fyrsta hugsanin, tá hon vaknaði á grasinum var: “Hví liggi eg her? Hvat gongur fyri seg?”
- Vit hildu at eg var svímað, tí eg ikki hevði drukkið nakað, men tá eg 8 dagar seinni fekk eitt anfall aftrat, bleiv eg send til kanningar á Vejle sygehus. Her minnist eg, at onkur lækni nevndi møguleikan fyri einum knykli á heilanum, og tað festi eg meg sera nógv við. Tíbetur var ein lærari við mær til allar kanningarnar. Tað hjálpti nógv, tá eg jú var langt burtur frá mammu og babba.
Kanningarnar vístu í fyrstani einki, men tær hildu kortini fram í Føroyum. Her varð síðani staðfest, at Ása hevði epilepsi. Hon varð síðani sett í viðgerð við heilivági.
Í dag, hálvttriðja ár seinni, veit hon munandi meiri um epilepsi, sum summi nevna eina sjúku og onnur eina líðing.
Kunnandi fundur um epilepsi
Við millumbilum skipar Epileptikarafelagið fyri kunnandi fundum.
Eitt slíkt tiltak verður mikukvøldið kl. 19 í skúlanum á Skála. Hetta verður skipað sum eitt hugnakvøld, har fólk við epilepsi kunnu hitta onnur, sum hava hug at vita meiri um hesa líðingina.
Á skránni er filmur, drekkamuður, eins og Ása Súnadóttir av Skála fer at greiða frá, hvussu tað er at hava epilepsi.
- Eg skilji ikki rættiliga, hví tað skal vera tabu at hava epilepsi. Eg havi valt at verið opin um tað, og eg haldi at fólk rundan um meg, og eg sjálv, eru fegin um tað, sigur Ása.
Hon og Elsa Frederiksberg Petersen úr Klaksvík vóru í summar á eini legu fyri ung við epilepsi. Legan var í Danmark, og tað er millum annað upplivingar haðani, sum hon fer at siga frá.
Fundurin á Skála er almennur.
Hvat er epilepsi
Epilepsi er ein støða við herðindum, sum kemur orsaka av “ónormalum elektriskum útladingum“ í heilanum, tað er ein hyperaktivitetur, sum kann mátast við einum elektroencefalografi (EEG.)- tóli
Epilepsi rakar sentralnervasystemið á einum menniskja, og førir við sær, at lívsstøðan hjá hesum, sum raktur er av epilepsi, verður broytt.
Ein slík sjúka kann hava bæði fysiskar, psykiskar og sosialar fylgjur, og avmarkar identitetin, sjálvsmyndina og tann sosiala leiklutin hjá tí, sum raktur er av epilepsi.
Epilepsi ger, at tann, sum raktur er, fær anfall. Hann fær krampar, stívnar, missur tilvitskuna og dettur um. Eitt slíkt anfall varir vanliga 1-2 minuttir. Eftir at persónurin er komin yvir vøddaspenningarnar, fer kroppurin at gera rykkingar. Av tí at muðurin er saman læstur førir tann luftin og spýttið, sum er í munninum at skúm sæst renna út úr munninum. Spýttið kann vera blandað við blóði, um viðkomandi hevur bitið seg í tungu ella kjálka undir krampaherðindinum. Tá ið viðkomandi, sum fær epileptisk herðindi krampar, verða respiratións musklarnir so ógvusliga samankreptir, at hann ikki fær luft og húðin, serliga í andliti, verður bleik og blá.
Aftan á eitt herðindi kann persónurin fella í óvit. Hann vaknar spakuliga, men kann vera óróligur, hallusineraður (tosa í ørviti) og veit ikki hvar hann er. Hetta kann vara í uml. 15 – 20 minuttir. Viðkomandi hevur høvuðpínu, eymar musklar í øllum kroppinum, og vil illa sova.
(Kelda: Høvuðsuppgáva um epilepsi hjá Kristin V. Stampe, 2. P, Klaksvíkar HF-skeið, 2004)
Fleiri menn hava epilepsi
Í 1992 gjørdi Poul Joensen, sálarlækni eina útgreining av, hvussu nógvir føroyingar høvdu epilepsi. Hann tók útgangsstøði í tølum, sum hann hevði samlað frá 1970 til 1980. Í tíðarskeiðinum frá 1. januar 1970 til 31. desember í 1980, fingu 194 persónar staðfest epilepsi í Føroyum, títtleikin var sostatt 42,0 pr. 100.000 um árið. Hin 31. desember 1980, høvdu 333 persónar epilepsi (176 mannfólk og 157 konufólk) av fólkinum, sum taldi 43.609 persónar. Spjaðingin var sostatt 763 pr. 100.000. Niðurstøðan var, at í tíðarskeiðinum 1970-1980 fingu 194 persónar epilepsi, og at 31. desember 1980 vóru 333 fólk í Føroyum, ið høvdu epilepsi. Samanumtikið er epilepsi ein vanlig sjúka í Føroyum. Ikki hevur borið til at fingið nøkur nýggj tøl um føroyingar við sjúkuni. Epileptikarafelag Føroya metir tó at einir 400 føroyingar hava epilepsi í dag.
