Immanuel skal hava eitt gott lív

- Tú ímyndar tær altíð, at tú fært eitt perfekt barn. Hóast Immanuel ikki er sum flest onnur børn, er hann eitt perfekt barn í mínari verð. Soleiðis sigur 21 ára gamla Helena Jørmundsson um sonin Immanuel, ið hevur Downs syndrom

Í juni mánaði í ár fingu Helena Jørmundsson og Rasmus Johannesen ein son. Tíðina, Helena gekk við soninum, hevði hon havt tað gott og hevði ein vanligan gerandisdag við skúla og arbeiði.

- Alt gekk væl, og eg merkti ongantíð, at nakað var, sum tað ikki átti at vera, sigur Helena Jørmundssen, ið er ættað úr Fuglafirði og býr á Kambsdali.

Alt vísti seg tó ikki at vera heilt sum vanligt, tí tá sonurin Immanuel bleiv føddur, vísti tað seg, at hann hevði Downs Syndrom. Ein kromosomfeilur, sum ger, at hann ikki mennist eins og onnur børn.

- Eg og Rasmus hugsa nógv um hansara framtíð, og hvussu hann fer at klára seg, sum árini ganga. Men í løtuni kann eg ikki gera annað enn at vera ein góð mamma og hjálpa og stimbra hann sum frægast, sigur Helena Jørmundsson.


Átti ov tíðliga

Tá Helena var komin í sjeynda mánað, hevði hon tað framvegis gott og fór sum vanligt til próvtøkurnar hetta summarið á Handilskúlanum á Kambsdali.

- Rektarin spurdi meg, um eg kendi meg føra fyri at fara til allar próvtøkurnar. Eg hevði tað fínt, so eg ivaðist onga løtu í, at tað fór eg at klára, tí enn vóru eisini tveir mánaðir eftir, til eg var sett at eiga, greiðir Helena frá.

Mikudagin 30. Mai fór Helena til skrivliga próvtøku á skúlanum og aftaná fór hon til arbeiðis í venjingarmiðstøðini, har hon stóð í móttøkuni og fekst eisini við nakað av reinerð.

- Eg minnist væl, at eg hevði rættiliga ilt í lendunum, og tí lat eg vera við at dustsúgva stóru gólvini á arbeiðsplássinum. Eg hugsaði ikki stórvegis um hesa pínuna, men helt bara, at eg ivaleyst var troytt og trongdi til at hvíla meg, sigur Helena.

Seinni um kvøldið, tá hon og mamma hennara sótu í stovuni og seymaðu, gjørdist pínan nakað ógvusligari, og Helena fór at bløða.

- Tá merkti eg, at okkurt var galið, og vit valdu at fara á Landssjúkrahúsið alt fyri eitt. Í bilinum suður merkti eg, at eg hevði verkir, sigur Helena.

Á Landssjúkrahúsinum royndu tey at steðga verkjunum, men tað riggaði bert í hálvtannað samdøgur.

- Tey tóku meg av droppinum, ið skuldi steðga mær, og tað gingu ikki meira enn 2 tímar, og so hevði eg átt, sigur Helena og leggur afturat:

- Læknarnir søgdu, at eg allarhelst hevði gingið við verkjum tað mesta av degnum, tá eg hevði havt ilt í lendunum.


Fekk sjokkerandi boð

Lítli drongurin, sum Helena føddi, vigaði bara 1600 gram, av tí at hann var føddur tveir mánaðir ov tíðliga.

- Tá tann fyrsta kanningin bleiv gjørd, beint eftir at hann var føddur, fekk hann toppkarakter, minnist Helena.

Men eftir eini løtu byrjaði lítli drongurin at blána.

- Lunguni vóru ikki fullment, og tískil bleiv hann lagdur í kuvøsu og fekk cpap, sum skuldi hjálpa honum við andadráttinum, sigur Helena. Pápi Immanuel, Rasmus, var allatíðina saman við Helenu og nýfødda soninum á sjúkrahúsinum.

Longu fyrstu ferð, Helena helt í Immanuel, helt hon seg síggja, at hann hevði trekk, sum nýðføðingar við Downs Syndromi hava. Ein tanki hon tó skjótt kveistraði burtur.

- Eg havi ofta fyrr hildið, at onkrir nýføðingar hava havt andlitstekin, sum børn við Downs hava, uttan at tey hava havt tað. Tí hugsaði eg, at tað nokk bara var eg, sum sá tað, fortelur Helena.

Seinni um kvøldið, beint áðrenn vitjanartíð var, kom læknin inn á stovuna, har Helena og Rasmus vóru. Helena minnist væl, hvussu tey fingu boðini, um at nýføddi sonurin hevði Downs Syndrom.

- Læknin kom inn og segði fyrst, at ofta var okkurt galið, tá børn verða fødd ov tíðliga. Hann greiddi okkum frá, at Immanuel hevði trupulleikar við tarmunum, og tí máttu vit til Danmarkar næsta dag, har hann skuldi leggjast undir skurð, fortelur Helena og heldur fram:

- So segði hann, at tey høvdu sterkar ábendingar, um at Immanuel hevði Downs Syndrom, sigur Helena, sum als ikki visti, hvussu hon skuldi reagera upp á hesi boðini.

- Túsund tankar fóru at mala í høvdinum. Hvussu fer hann at klára seg sum vaksin? Hví hevur hann fingið hetta? Men samstundis royndi eg at ugga meg sjálva við at hugsa tankan, at Immanuel ikki var í lívsvanda, og at tað “bara” var Downs.


Torført at fortelja

Beint eftir at Helena og Rasmus høvdu fingið boðini, var vitjanartíð á føðideildini.

- Eg minnist væl, at eg bað mammu um at fara út í gongina og steðga gestunum har, tí eg orkaði ikki at skula práta við fólk beint tá, sigur Helena.

Um náttina fóru Helena og Rasmus við ambulansuflogfari til Danmarkar, har Immanuel skuldi leggjast undir skurð. Skurðviðgerðin gekk væl, men tey skuldu verða á Ríkissjúkrahúsinum í heilar fimm vikur, áðrenn tey aftur kundu koma til Føroya. Heimkomin til Føroya skuldi Immanuel vera innlagdur á Landssjúkrahúsinum í fýra vikur.

Hesa tíðina, lítli Immanuel var innlagdur, vitjaðu fólk, nógv sendu sms-boð, og summi ringdu eisini fyri at ynskja tillukku við soninum og at vita, hvussu til stóð.

- Eg bleiv serliga glað, tá ein mamma at einum barni við Downs Syndrom ringdi til mín. Tað var deiligt at vita, at eg ikki var einsamøll í hesi støðuni, og at tað eru onnur, sum hava verið ígjøgnum júst tað sama sum eg, sigur Helena.

Hon minnist væl, hvussu torført tað var at fortelja fólki, at nýføddi sonurin hevði Downs Syndrom.

- Eg visti ikki reiðiliga, nær í samrøðunum eg skuldi fortelja fólki tað. Sum oftast bíðaði eg, til vit høvdu prátað í eina løtu. Soleiðis er tað faktisk eisini í dag. At Immanuel hevur Downs er ikki tað fyrsta, eg fortelji fólki, greiðir Helena frá, sum tó leggur afturat, at hon á ongan hátt roynir at goyma, at sonurin hevur Downs Syndrom.


Lærir seg teknmál

Stutt eftir at Helena var komin heim við lítla Immanuel, kom hon við í ein mammubólk, har børnini eru upp til fýra ára gomul og hava Downs Syndrom. Tey plaga at hittast triðja hvønn mánað.

- Tað er ein góður stuðul at vera partur av hesum mammubólkinum, tí vit mammurnar kenna allar til teir trupulleikar og avbjóðingar, sum nú einaferð eru, tá barnið hevur Downs, sigur Helena.

Hon dugir væl at síggja ymsar munir, sum eru á Immanuel og øðrum lítlum børnum, sum ikki hava Downs Syndrom.

- Hann er rættiliga seinur at venda sær, at sita og orkar ikki so væl at halda høvdinum í mun til aðrir javnaldrar, greiðir Helena frá. At hann ikki er á sama støði sum onnur børn, er ikki altíð eins lætt at vera vitni til sum mamma.

- Onkuntíð er hart at síggja, at hann er aftanfyri, og eg eri greið yvir, at tað ikki verður lættari, eldri hann verður. Kanska tvørturímóti, sigur Helena, sum ikki tímir at hugsa alt ov nógv um, hvussu framtíðin hjá Immanuel fer at vera.

- Eg royni ikki at hugsa ov nógv um tað, tí eg síggi, at hann mennist og haldi sum allar aðrar mammur, at sonurin er øgiliga raskur og klárar seg væl, sigur Helena.

Hon og pápi Immanuel eru ikki saman longur, men tey royna bæði at stuðla Immanuel og hjálpa honum, soleiðis at hann kann klára seg best møguliga seinni í lívinum.

- Vit gera alt tað vit kunnu, fyri at hann skal hava tað gott. Regluliga geri eg venjingar við honum, sum styrkja hann kroppsliga. Í næstum fari eg á eitt skeið í teknmáli á Sernámsdeplinum, soleiðis at tað verður lættari at samskifta við Immanuel, sigur Helena og leggur afturat:

- Líka mikið hvat, so er hann mítt perfekta barn. Hann hevur bara eitt menningartarn.