Benjamin vigaði minni enn ein mjólkapakki, tá hann kom til verðina fyri 21 mánaðum síðani. Ein lítil dukka, sum ikki passaði klæðini til vanligar nýføðingar. Í dag er sólstrálan hjá Sunnvá Tausen og Dagfinni Olsen ein fittur og lívligur drongur.
Men hóast hann rokast og roksar sum onnur á hansara aldri, so hevur hann framvegis serligan tørv, sum millum annað ger, at tað er ov strævið fyri hann at vera í vanligari dagrøkt.
- Hann var 34,5 centimetrar og vigaði 921 gram, tá hann var føddur, og vektin fór heilt niður á 819 gramm, áðrenn tað byrjaði at ganga rætta vegin, greiðir mamma Benjamin, Sunnvá Tausen frá.
Av tí at hon hevði mist tvær ferðir, fekk hon tíðliga at vita, at hon ikki skuldi vænta at ganga fulla tíð. Kortini kendi hon seg fullkomiliga ófyrireikaða, tá ið hon sat við pinkulítla soninum í føvninginum.
- Tað var ikki, fyrr enn hann var føddur, at tað veruliga gekk upp fyri mær, at eg ikki hevði fingið eitt vanligt barn, sigur mamma Benjamin. Hon visti lítið og einki um serligu vandarnar hjá ov-tíðliga-føddum børnum, og hóast hon fekk hjálp, so er tað nógv vitan, sum hon í dag hevði ynskt, at hon longu visti tá.
- Tað tykist sum heilsustarvsfólk vita alt ov lítið um tørvin hjá ov-tíðliga-føddum børnum, og eisini ov lítið um tað hjálp, sum slík børn kunnu fáa, sigur Sunnvá Tausen.
Kann ikki alt
Í dag býr Benjamin saman við mammu og pápa sínum í kjallaranum hjá ommuni og abbanum í Havn, men seinni í ár ætla tey at flyta til Runavíkar, haðani pápin er ættaður.
- Tá vit flyta til Runavíkar, ætla vit, at Benjamin skal í dagrøkt. Hann er næstan klárur til tað nú. Men hann kann ikki fara í vøggustovu, tí ov tíðliga fødd børn hava ikki gott av at vera saman við so nógvum børnum. Bæði tí tey verða so lættliga sjúk og tí tey ikki orka so nógv inntrykk.
Benjamin var rættiliga væl fyri beinanvegin, tá hann varð føddur. Hann fekk ilt til at útvíga lunguni í tveir dagar og lá í kuvøsu í fimm dagar. Og so slapp hann at vera hjá foreldrum sínum fulla tíð.
- Benjamin var nógv minni enn onnur børn, og eg var sera varin við honum, bar hann nógv og fór ikki út millum onnur børn við honum. Fyrstu tíðina skuldi hann hava at eta annan hvønn tíma og skiftast fjórða hvønn tíma, so svøvnurin var ikki nógvur, greiðir mamman frá.
Alt hetta gekk tó væl, og tað var ikki fyrr enn seinni, tá Sunnva fór túrar við Benjamin, og tá hann byrjaði í dagrøkt, at foreldrini uppdagaðu, at hann hevði heilt serligar tørvir.
- Benjamin misti svøvnin av at vera úti millum onnur, og tá hann skuldi byrja í dagrøkt var heilt galið, greiðir Sunnvá Tausen frá.
Hildu hann vera mammutan
Sunnvá royndi at byrja so varðisliga sum møguligt í dagrøktini, tá Benjamin var 13 mánaðir. Hon var ein hálvan til ein tíma við honum um dagin, og hann var ongantíð einsamallur, men kortini gjørdist hann so móður, at hann misti svøvnin.
- Eg fór til læknan at søkja mær ráð, men hann helt tað ikki vera nakran trupulleika. Drongurin var bara mammutur, og skuldi bara venja seg við at vera burtur frá mær.
- Hesa tíðina hevði Benjamin ótrúligan kontakttørv. Hann skuldi liggja uppi á mær, tá ið hann svav, og hann kroysti sítt høvd upp í mítt høvd.
Hetta vardi í seks vikur, so orkaði Sunnvá ikki meira. Hon setti seg í samband við danska prematurfelagið, og har fekk hon tað vitan, henni tørvaði.
- Í danska prematurfelagnum kundu tey greiða mær frá, at sansirnir ikki vóru fult mentir, og tí fekk hann lættliga stress. Hetta var vanligt fyri ov tíðliga fødd børn, og tí skuldi eg ansa eftir ikki at overva hann. Danska felagið ráddi mær til at fara til fysioterapeut og kraniosakrala terapi.
- Eg hevði ongantíð hoyrt um kraniosakrala terapi og helt ikki at tað var í Føroyum. Men eg fór til lækna og spurdi, um eg kundi fáa ávísing til fysioterapeut. Men tað vildi hann ikki geva mær. Fysioterapeuturin fór bara at kína honum, og tað kundi ikki gera so nógvan mun, segði læknin
Kunning eingin sjálvfylgja
Hetta kundi Sunnvá ikki góðtaka. Hon setti seg í samband við Tóru Tóroddsdóttir – eftir at hava lisið bók hennara, Rura. Og Tóra Tóroddsdóttir ráddi hana til ein ávísan fysioterapeut.
- Hjá fysioterapeuti lærdi eg, hvussu eg kundi hjálpa Benjamin við at busta honum um rygg og armar, og hetta gjørdi mun. Hann fekk svøvnin aftur.
Á jólum gavst fysioterapeuturin tó, og Sunnvá hevur ikki funnið nakran nýggjan.
- Tað er ikki lætt at finna fysioterapeutar, sum hava tíð, sigur hon. Fyri stuttum avgjørdi hon at kanna kraniosakrala terapi og fann út av, at tað vóru minst tríggir viðgerarar í Føroyum.
- Benjamin hevur bara verið til eina viðgerð, so eg veit ikki, hvussu nógv tað hjálpir enn. Men eg havi góðar vónir.
- Eg havi fingið nógv góð ráð frá bæði fysioterapeuti, danska prematurfelagnum og Sernámsdeplinum. Men hevði eg ikki sjálv kannað og gravað, hevði eg einki vita.
Sambært Sunnvá hevur tað alstóran týdning, at læknar og heilsustarvsfólk søkja sær vitan um ov tíðliga fødd børn, tí foreldur vita so lítið, at tey enntá ikki vita, hvat tey skulu spyrja um.
Mist trý børn
Benjamin er fyrsta livandi barnið hjá Sunnvá og Dagfinn, men hon hevur mist trý børn. Fyrst misti hon tvillingar, tá hon var komin 16 vikur, og síðani átti hon deyðfødda dóttir í 26. viku.
- Tá visti eg ikki hví, men eftir at Benjamin varð føddur, staðfestu læknarnir, at tað uttan iva var fosturvatnseitran við hinum børnunum eisini.
Tað er hart fyri Sunnvá at hugsa aftur á tíðina við dóttrini. Tí hon varð deyðfødd bara tríggjar vikur yngri enn sonurin.
- Eg gekk bara tríggjar vikur longri við Benjamini, og tað er ringt ikki at vera beisk, tá eg hugsi aftur. Eg kom á sjúkrahúsið mánakvøld, og tá var hon á lívi. Læknarnir søgdu, at um eg var komin tvær vikur longri, høvdu teir givið mær keisarasnitt, og hon hevði livað. Men í 26. viku vildu teir einki gera.
Mikudag var dóttirin deyð, men ikki fyrr enn fríggjadag átti hon hana. Læknarnir vildu ikki geva keisarasnitt, tí tað varð hildið at vera betri fyri hana psykiskt at fara gjøgnum føðingina.
- Tá fríggjadagurin kom var eingin psyka eftir, og eg skilji framvegis ikki, hví læknarnir ikki kundu geva mær keisarasnitt, sigur Sunnvá Tausen, sum síðani hevur møtt fleiri børnum, sum eru fødd í bæði 25. og 24. viku og eru sterk og væl fyri.
- Einasta kanning av dóttrini var av hjartaljóðinum. Ongar aðrar metingar vórðu gjørdar, sigur Sunnvá Tausen hugsunarsom.
Stuðla hvørjum øðrum
Tá dagrøktin var ov nógv til lítla son hennara, mátti Sunnvá finna eina aðra loysn. Tí arbeiðir hon í dag 15 tímar um vikuna sum hjálparlærari í Eiði, har mostir hennara býr.
- Eg og Benjamin koyra til Eiðis hvønn morgun, og tað riggar væl. Hann svevur á veg norð og fær ein góðan og tryggan morgun hjá mostir, meðan eg arbeiði, og so fær hann sín middagssvøvn í bilunum suður aftur.
Sunnvá gleðist um tað hjálp, sum hon og maðurin hava fingið. Og tað hevur havt serligan týdning at koma at kenna onnur foreldur at ov tíðliga føddum børnum.
Føroyska Prematurfelagið varð stovnað 28. oktober í fjørð. Sunnva Tausen, Bjørghild Hákunardóttir og Ragnhild Mørk valdu at seta felagið á stovn, tí tær allar høvdu átt ov tíðliga og allar saknaðu kunning um serliga tørvin hjá slíkum børnum.
- Tað hevur verið ótrúliga gott at hava onnur í somu støðu at snakka við. Eg kendi meg sum hønumammu, sum yvirvardi sonin. Men við at tosa við aðrar mammur at ov-tíðliga-føddum børnum, havi eg funnið út av, at eg eri ikki ónormal. Hóast ov-tíðliga-fødd børn eru ymisk, so stríðast vit eisini øll við nógv av tí sama.
Kunnandi fyrilestur
Í dag eru 42 familjur limir í føroyska Prematurfelagnum, og elsta ov-tíðliga-fødda barnið er 18 ár.
Í annað kvøld – mikukvøldið – skipar Prematurfelagið fyri fyrilestri í Veistluhøllini í Landssjúkrahúsinum. Fyrilestrarhaldarin, er danska Jonna Jepsen, sum í 1992 átti tvíburðar tríggjar mánaðar ov tíðliga.
Síðani 1994 hevur Jonna Jepsen arbeitt við teimum trupulleikum, sum prematur – ella ov tíðliga fødd - børn hava. Í 2000 var hon við til at stovna danska Prematur felagið, har hon var formaður tey fyrstu árini. Harumframt rekur hon Preem Team, sum arbeiðir við kunning viðvíkjandi ov tíðliga føddum børnum. Eisini hevur hon skrivað fleiri bøkur um evnið.
- Eg gleði meg til fyrilesturin sum børn gleða seg til jólagávur. Eg vænti at fáa nógv at vita og nógv at hugsa um, sigur Sunnvá Tausen.
Vitan og kunning eru altavgerandi fyri foreldur sum seg, leggur Sunnvá áherlsu á. Tí trupulleikarnir eru ikki altíð so sjónligir.
- Tað er sera ymiskt, hvussu slík børn eru fyri, men verður einki gjørt fyri eitt barn við tildømis trupulleikum við sansaintegratión, kann barnið fáa varandi mein. Men tá foreldur einki vita, kunnu tey heldur ikki hjálpa.
Tí er málbólkurin fyri fyrilesturin bæði foreldur og avvarandi, men eisini fólk, sum eru um ov-tíðliga-fødd børn og foreldur teirra, heilsustarvsfólk, pedagogar og lærarar.
