Et maizena fjórða hvønn tíma alt døgnið!
Tað var tilráðingin, sum foreldrini at tá eitt ára gomlu gentuni fingu frá læknunum á Ríkissjúkrahúsinum.
Hetta skuldi tryggja eitt støðugt blóðsukur, men ein avleiðing av hesum var, at sukur legði seg inn í hjartað soleiðis, at skilaveggurin millum hjartakømurini gjørdist alt ov tjúkkur.
Hetta hevði so aftur við sær, at hjartalæknarnir í Danmark tvær ferðir – í 2002 og 2008 – kallaðu hana inn til hjartaskurðviðgerð. Ætlanin var at taka av skilavegginum. Hetta gjørdist tó ongantíð til nakað, tí foreldur hennara stutt sagt ræddust tilráðingina hjá donsku læknunum.
Gjøgnum Ulrike Steuerwald, ið hevði fingið áhuga fyri serligu sjúkuni, komu tey í samband við amerikanska serfrøðingin innan GSD, David Weinstein, og hjartalæknin, Hans Petur Nielsen, játtaði í 2009 at ávísa gentuna til amerikanska læknan.
Sum greitt frá í Sosialinum mikudagin, er David Weinstein serfrøðingur innan GSD og leiðandi granskarin í sjúkuni. Hann ger sítt granskingararbeiði á University of Florida, og hagar fór Birgit sama árið.
Weinstein setti 14 ára gomlu gentuna á eina stranga kostætlan við nógvum proteinum og minimalt av kolvætu (kolhydratum). Nú, tvey ár seinni er stórur bati at síggja, og skurðviðgerð er ikki longur upp á tal.
Stovnaðu felag
Sum greitt frá í blaðnum mikudagin kom Ulrika Steuerwald í samband við David Weinstein í sambandi við eina ráðstevnu um GSD í Manchester í 2009, og tað eydnaðist at fáa serfrøðingin hendanvegin.
Foreldur og avvarðandi at GSD-sjúklingum tóku seg saman og skipaðu fyri skeiði og stovnaðu eitt GSD-felag. Í nevndina vórðu vald Rúna Sivertsen, forkvinna, Rannvá Isaksen, næstforkvinna, Gunnleyg Wang Jacobsen, peningarøkil, John D. Olsen, skrivari, og Hildigunn Sørensen.
Í 2009 fingu børnini játtan til skeiðið, men hesaferð noktaði Almannastovan at rinda.
Men Kiwanis felagsskapirnir í Føroyum vístu áhuga og játtaðu at stuðla. GSD felagið fekk tilsamans 23.000 krónur í stuðli frá Kiwanis Eysturoy, Kiwanis Tórshavn og Kiwanis Rósan, ið er kvinnuligi pendanturin til báðar fyrrnevndu, ið bert eru fyri menn.
Endamálið hjá GSD felagnum er fyrst og fremst at upplýsa foreldrum og avvarðandi um sjúkuna, og hvussu hon verður hildin niðri.
Felagið sigur, at tað er umráðandi, at foreldur og systkin eisini verða upplærd í sjúkraføðilæruni, tí tað ávirkar alla familjuna, tá kostur er ein partur av eini fyribyrjgandi viðgerð.
Sekstan føroyingar hava GSD typu 3a. Sjey børn og níggju vaksin. Børnini eru fødd millum 1994 og 2008. Tað er alneyðugt fyri fólk við GSD at fylgja kostætlanini, og at vita, hvussu kosturin ávirkar teirra heilsu og kann verða fyribyrgjandi ímóti varandi meini, sigur felagið.
Kiwanis stuðlar
Rúna Sivertsen, forkvinna í GSD-felagnum, sigur, at David Weinstein er ein serstakliga fyrikomandi maður.
- Hann elskar ikki bara sítt arbeiði, hann elskar eisini sínar sjúklingar. Hóast hann hevur umleið 350 sjúklingar um alla heim, so kennir hann hvønn einstakan teirra, sigur Rúna Sivertsen.
Tað var eisini GSD-felagið, sum saman við Ulrike Steuerwald fekk vitjanina hjá David Weinstein og Laurie Minarich í lag hesaferð.
Aftur hesaferð skipaðu vit fyri skeiði fyri foreldrum og avvarðandi annars.
Í 2009 fingu børnini játtan til skeiðið, men hesaferð noktaði Almannastovan at rinda. Men Kiwanis felagsskapirnir í Føroyum vístu áhuga og játtaðu at stuðla. GSD felagið fekk tilsamans 23.000 krónur í stuðli frá Kiwanis Eysturoy, Kiwanis Tórshavn og Kiwanis Rósan, ið er kvinnuligi pendanturin til báðar fyrrnevndu, ið bert eru fyri menn. Tey trý Kiwanis feløgini lótu 23.000 krónur í stuðli, soleiðis at til bar at halda hetta týdningarmikla skeiðið, sigur Rúna Sivertsen.
