Sum kunnugt, er høvuðsætlanin fyrst og fremst at bjóða øllum føroyingum eitt tilboð um kanning. Tey, ið hava sjúkueyðkenni ella eru skyldfólk við ein sjúkan, fáa bjóðað kanningina ókeypis, meðan restin kemur at gjalda 100 kr. fyri kanningarnar. Harumframt er ætlanin at kanna PKU-kortini, ið liggja hjá Statens Serum Institut (hereftir SSI).
Hvussu nógv heilsuverkið kemur at finna og viðgera, er fyrst og fremst tengt at, hvussu nógv taka av tilboðnum um kanning, og tí hevði tað verið skeivt at nevna eitt ávíst tal í hesum sambandi. Orsøkin til ætlanina at kanna PKU-kortini hjá Statens Serum Institut, sum eitt eyka átak, er, at tað verður ikki mett realistiskt, at allir føroyingar taka av tilboðnum um sjálvboðið at lata seg kanna. Við at kanna kortini, fæst ein størri trygd fyri, at meginparturin av teimum føroyingum, upp til 23 ára aldur, ið hava sjúkuna, verða funnir. Við hesum báðum kanningarháttum verður væntað, at tey allarflestu verða funnin.
Hvussu nógvar berarar við sjúkuíleguni kann heilsuverkið kunna um teirra støðu og vegleiða um verandi uppskot við biokemisku kanningunum verður gjøgnumført?
Tað hevur stóran týdning at leggja dent á tvey viðurskifti í hesum sambandi.
Fyri tað fyrsta er tað, sambært objektivu fakligu ráðgevingini, eg havi fingið í hesum máli, als ongin orsøk at finna berarar, tí teir eru ikki sjúkir. Hetta framgongur eisini sambært faldaranum um CTD, ið er gjørdur av Ulrike Steuerwald, barnalækna, Allan Melgaard Lund, yvirlækni á Klinisk Genetiskari Deild á Ríkissjúkrahúsinum, Fróða Jacobsen, yvirlækna og Bjarna á Steig, leiðandi yvirlækna á Landssjúkrahúsinum og sum er at finna á heimasíðuni hjá Heilsumálaráðnum (HYPERLINK "http://www.hmr.fo"www.hmr.fo). Í faldaranum framgongur millum annað:
“sjálvt um berarar hava niðursett carnitin transporter virkni og tí lægri carnitin innihald í blóðinum enn tey, sum ikki eru berarar, er tað ongantíð ávíst at hava nakran týdning. Hjá berarum av CTD kennir man ikki til dømir av álvarsomum sjúkum ella deyða, sum kann setast í samband við CTD. Man hevur umhugsað, hvørt tað er øktur vandi fyri hjartasjúkum og øktum abort títtleika hjá berarum, men hetta er ongantíð ávíst. [...] Tað er higartil ongantíð ávíst nakað gagnligt úrslit av carnitin tilskoti til berarar, sostatt verður tað gjøgnumgangandi ikki viðmælt at geva carnitin til berarar.”
Fyri tað næsta hevur Heilsumálaráðið viðgjørt tann løgfrøðiliga spurningin um at kanna og lata upplýsingar víðari frá PKU- kortunum hjá SSI, uttan at biðja um samtykki frammanundan. Hetta verður annars kravt undir vanligum umstøðum sambært “Lov om patienters retstilling”.
Niðurstøðan hesum viðvíkjandi er, at tað løgfrøðiliga er í lagi, tí kanningin, sum ætlanin er at fremja hjá SSI, hevur “...einans til endamáls at kunna finna fram til teirra, sum óvitandi ganga runt við einari deyðiligari sjúku; men sum kunnu vera hjálpt, tá hesar kanningar verða gjørdar. Hesi atlit viga í sjálvum sær so tungt sæð í mun til inntrivið, at Heilsumálaráðið ikki metir tað vera neyðugt at innheinta samtykki frammanundan kanningunum.” Umvent merkir hetta, at uppskoti hjá Amplexa Genetics A/S um at finna “frískar” berarar við at ílegukanna PKU-kortini hjá SSI, ikki letur seg gera sambært løgfrøðiligu niðurstøðuni!
Soleiðis er svarið uppá hendan spurning, at tað loysir seg ikki at brúka tíð og fíggjarliga orku uppá at finna fram berarar og vegleiða teir í sambandi við CTD. Framyvir er tó ætlanin at byggja eina klinisk genetiska ráðgeving upp, har fólk kunnu fáa vegleiðing um ymsar genetiska sjúkur og fyribyrging av hesum í sambandi við gitna.
Harafturat letur tað seg ikki at gera út frá einum løgfrøðiligum sjónarmiði, at gera ílegukanningar av PKU-kortunum á SSI við atliti til at finna berarar, sum Amplexa Genetics A/S annars mælir til.
Harumframt skal verða nevnt, at tað er mær upplýst, at í Føroyum er kemst CTD sjúka oftast av einum íleguvarianti, nevndur N32S, men tað finnast eisini 2 aðrir íleguvariantar í Føroyum, har tann eini enn ikki er kendur og tí heldur ikki kann ávísast við ílegukanning. Av tí at tann eini ikki er kendur letur tað seg ikki gera, at Amplexa Genetics kannar allar íleguvariantarnar, sum teir annars bjóða seg til. Tí verður tað læknafakliga mælt frá at gera ílegukanningar, sum eitt screeningsátak fyri CTD, tí vandi er fyri at yvirsíggja CTD- sjúklingar, sum hava ein ókendan variant (sí áðurnevnda faldara um CTD á www.hmr.fo).
Hvat er tíðarætlanin fyri hesa verkætlan?
Høvuðsætlanin er sum kunnugt at bjóða eitt tilboð um kanning til allar føroyingar, so skjótt sum fígging fæst til vega. Hetta merkir, at um eykajáttanin verður samtykt í Løgtinginum, verður skipanin sett í gongd beinanvegin, soleiðis at øll tey, ið ynskja tað, verða kannað fyri CTD sjúku, so skjótt sum tey ynskja tað. Úrslitini fyriliggja innan fyri nakrar fáar dagar eftir, at fólk hava latið seg kannað.
Sum eitt eyka átak, er ætlanin eisini at kanna PKU-kortini hjá SSI. Av tí at tey føroysku kortini liggja blandað millum tey donsku, kemur arbeiðið við at finna tey fram og fáa tey kannað, at taka upp ímóti einum ári, sambært upplýsingum hjá SSI. Hendan tíðarfreist er galdandi óansæð hvat slag av kanning verður framd, tí tað sum tekur tíð, er at leita kortini fram.
