Nina ber kroppin hjá sær saman við ein bil, har ein rúgva er í ólagi:
- Eitt nú um karburatorurin á einum bili er tiptur, trekkir bilurin ikki væl. Og so lekur hann kanska eisini kølaraløg, olju og annað. Bilurin kann koyra, men skal alla tíð steðga og kannast. Júst soleiðis er kroppurin hjá mær. Hann koyrir, men bara ikki skjótt og leingi í senn, sigur 45 ára gamla Nina Magnussen.
Sjúkan fremmand
Tá Nina Magnussen varð fødd, visti eingin um sjúkuna, cystiska fibrosu:
- Eg var sera illa fyri, tók ikki uppá og megnaði ikki at halda matin inni í mær. Tískil varð eg at kalla innløgd á sjúkrahúsi, til eg var fimm ára gomul. Nústani tá staðfestu læknarnir, at eg hevði cystiska fibrosu, greiðir Nina frá.
<B style="mso-bidi-font-weight: normal"$?$end$!$Beiggin eisini sjúkur
Tá Nina var trý ára gomul, fekk hon ein beiggja, ið eisini varð borin í heim við sjúkuni. Hann var nógv verri fyri enn Nina og doyði sum 11 ára gamal:
- Eg var ung og óbúgvin, tá beiggi mín doyði, og hugsaði ikki, eg kundi doyggja eins tíðliga og hann. Eg misti ein góðan vin og sakni hann enn, men serliga var tað hart fyri foreldrini, sigur Nina og leggur afturat, at tá var tað ein deyðadómur at hava cystiska fibrosu:
- Mamma fekk rætt og slætt at vita, at hon fór at missa bæði børnini. Men eg var ikki so álvarsliga sjúk í lungunum sum beiggi mín, og tí kláraði eg tað.
Sama árið, beiggi Ninu doyði, fekk hon eisini sukursjúku, og tá gjørdist alt verri. Men so við og við, sum læknarnir vistu meira um sjúkuna og nýggjur heilivágur kom, fingu foreldrini hjá Ninu tó at vita, at Nina fór at liva longri enn beiggin og møguliga at gerast vaksin:
- Heilivágurin er mentur ótrúliga nógv síðan tá, og tí livi eg enn. Men somuleiðis havi eg havt foreldur, ið við skynsemi og góðum innliti í sjúkuni hava ansað eftir mær. Men eg havi tó verið innløgd 14 dagar fýra ferðir um árið á Ríkissjúkrahúsinum, síðan eg var 16 ára gomul.
Elsti føroyingur
Í dag er Nina elsti føroyingur á lívi við cystiskari fibrosu. Somuleiðis er hon millum tey elstu í Danmark, sum hava sjúkuna. Tey flestu, sum eru eldri enn hon, hava fingið nýggj lungu:
- Tað er ikki lætt at gera eina lungatransplantatión, og ein slík viðgerð er avgjørt seinasti útvegur. Nógv doyggja eisini undir ella beint eftir transplantatiónina. Míni lungu virka enn, men eg leggi tó til merkis, at tey eru verri nú enn áður. Eitt nú havi eg altíð elskað at kvøðið og skipað, men tað seinna megni eg ikki longur. Eg virki og megni eitt nú at ganga upp gjøgnum nógvar trappur sjálv, hóast eg hvíli meg á vegnum.
Óttast ikki beinleiðis deyðan
Dagliga hugsar Nina ikki nógv um deyðan. Men onkuntíð, tá hon fær eina álvarsama infektión og einki megnar, hugsar hon tó, hon ikki fer at liva meira:
- Tá eg var yngri, helt eg ikki, eg fór at liva, til eg varð 30. Øll hini við sjúkuni doyðu rundan um meg, og so hugsaði eg sjálvandi, nær tað varð mín túrur. Eg verði ikki 100 ára gomul, men við góða heiliváginum, havi eg vónir um at liva nøkur ár afturat.
- Eg havi sæð nógvar sjúklingar við cystiskari fibrosu, ið hava verið deyðanum nær. Tað er ein ótespilig sjón, og tí ynski eg veruliga, at eg doyggi skjótt og lætt, tá mín túrur kemur. Men við sjúkuni gongur tað vanliga rættiliga skjótt fyri seg, tá fyrst gongur undan, sigur Nina, ið vanliga ikki gremur seg, men heldur gleðist um, at hon eftir umstøðunum hevur tað gott.
Ikki fyri ongum
Hóast Nina hevur baksast við sjúku alt sítt lív, hevur hon tó ikki bert sitið hendur í favn. Nina hevur nevniliga fingið sær eina útbúgving sum lívfrøðingur á Lærda Háskúlanum í Keypmannahavn og hevur undirvíst á studentaskúla í lívfrøði og fronskum í fleiri ár:
- Tað krevur ikki nógv av einum kropsliga at sita á einum stóli og lesa. Men at gera hart kropsligt arbeiði, er ein stórur trupulleiki hjá nógvum, ið liva við cystiskari fibrosu. Fleiri noyðast at siga størv frá sær, tí kroppurin ikki megnar at fylgja við.
Seinastu tvey árini hevur Nina verið arbeiðsleys og livir av pengum frá tí almenna:
- Eg noyddist at siga seinasta starvið frá mær, tí tað hóskaði illa til mín. Men í høvuðsheitum er trupult at fáa arbeiði, tá ein er sjúkur og bert megnar at arbeiða niðursetta tíð.
Hevur sjúkan nakrantíð forðað tær í at gjørt eitthvørt?
- Lívið hevði verið øðrvísi, um eg ikki var sjúk. So hevði eg við vissu roynt at fingið mær mann og børn.
- Tá eg var yngri, var magin av sjúkuni stórur sum ein trolaraboya ein part av tíðini, og eg skammaðist av mær sjálvari og føldi, eg ikki kundi bjóða nøkrum manni kroppin hjá mær. Eg eri enn skapað av sjúkuni, men við nýggja heiliváginum føli eg næstan, eg síggi vanlig út. Men nú eru allir menninir farnir, sigur Nina skemtandi og leggur afturat, at tað ikki er lætt at fáa børn við sjúkuni:
- Mannfólk við sjúkuni eru sterilir, og konufólk hava minkaðan førleika at gerast við barn. Fleiri hava tó fingið eitt barn, men ikki uttan trupulleikar.
Fosturtøka í lagi
Hóast Nina hevur livað í 46 ár, ræður hon tó øllum til at taka ófullborið fostur úr móðurlívi, um staðfest verður við genkanningum, at barnið hevur cystiska fibrosu:
- Eg haldi ikki, vit eiga at seta børn í verðina við sjúkuni. Eg havi verið heppin, men tað er ikki lætt at liva við sjúkuni, tað er dýrt fyri samfelagið og ikki minst trupult hjá familjuni. So eg vil avgjørt ráða øllum frá at fáa sær barn við cystiskari fibrosu.
- Eg verði sera, sera ill, tá onkur argast inn á fosturtøku og eggsortering við børnum, ið hava sjúkuna. Summi siga, vit ikki skulu spæla Várharra, men vit spæla Várharra longu í tí løtu, vit halda lív í sjúkum fólkum, tí annars høvdu tey doyð, sigur Nina og skoytir uppí, at hon tó ongantíð kann svara, um hon so ikki hevði viljað verið á lívi:
- Nú eri eg fødd, og »dermed basta«. Um eg ikki livdi, hevði eg ikki ánað tað. Men um mamma hevði kent til sjúkuna og valt at tikið meg úr móðurlívi, kundi eg ongantíð funnið uppá at bríksla henni tað.
<B style="mso-bidi-font-weight: normal"$?$end$!$Fer illa við familjuni
Nina greiðir frá, at tað er sera hart fyri familjur at hava børn, ið altíð eru ússalig, skulu innleggjast og ansast eyka eftir:
- Tað er í roynd og veru ræðuliga tyngjandi fyri familjuna og einki at skemta við. Foreldrini hjá mær halda enn saman, men tá eg var lítil og fleiri børn doyðu av sjúkuni, fóru nógv hjún frá hvørjum øðrum, tí tey ikki orkaðu meira.
- Lívið hevur sínar avbjóðingar frammanundan, og so at hava eitt barn, ið tú altíð skalt bera ótta fyri, er ótrúliga hart. Hvussu hevur barnið tað? Fer tað at verða sum hini og fáa eitt gott lív? Foreldrini skulu sjálvsagt eisini verða við børnunum á sjúkrahúsinum einar fýra ferðir um árið, og tað er krevjandi og tyngjandi, tí tey kunnu ikki lekja barnið, sigur Nina.
<B style="mso-bidi-font-weight: normal"$?$end$!$Opinleiki góður eginleiki
Nina hevur altíð verið opin um sjúkuna fyri familju, vinum og kenningum og játtar samstundis, at tá ein er álvarsliga sjúkur, er ótrúliga gott, at familjuviðurskiftini eru í lagi:
- Familjan hjá mær hevur altíð stuðlað og veitt mær góða hjálp í øllum, eg havi gjørt. Somuleiðis havi eg nógvar góðar vinir, og fyri teimum kann eg akkurát tað sama vera opin og fortelja, hvussu støðan er.
- Eitt nú larmi eg illa, tá eg fái eitt hostaríð. Tá er gott, at tey, eg eri saman við, vita, hvat er galið.
- Ofta hosti eg so nógv, at eg eri um at gerast svøk og fái ikki sovið eina heila nátt fyri hosta, men onkuntíð eru eg tó so fræg, at eg bert hosti fáar ferðir um dagin. Men tað er til at liva við, og beint nú havi eg tað gott.
- Eitt nú er tað troyttandi at fáa eitt hostaríð inni í Irma ella á eini kafé mitt í býnum. Tá noyðist eg bara at steðga og hosta meg lidna til eg verði blá í høvdinum. Fólk hyggja og spyrja, um tey kunnu hjálpa. Tað er troyttandi, tí eg tími ikki at gera meg fyri skommum og vil helst bara hosta heima í friði og náðum. Men tó hevur hetta ongantíð forðað mær í at fara út millum fólk.
<B style="mso-bidi-font-weight: normal"$?$end$!$Dýrt at liva
Hvønn dag fyllir Nina seg við heilivági og øðrum fyri at kunna liva eitt so vanligt lív, sum til ber:
- Eg taki 18-20 sløg av medisini hvønn dag. - Antin tablettir ella innandingarveskur. Heilivágurin kostar nógv, men eg eri heppin at búgva í einum samfelagi, ið stuðlar slíkum væl peningaliga. Og tað eri eg ótrúliga takksom fyri. Um eg eitt nú hevði búð í USA, hevði eg ongantíð fingið endarnar at hanga saman.
Av sjúkuni er immunverjan hjá Ninu somuleiðis viknað nógv. Tá Nina fær onkra infektiónssjúku, versnar kroniska infektiónin í lungunum, og tí ræður um at halda seg burtur frá smittu. Tá Nina eitt nú er heima í Føroyum á jólum og vitjar, noyðist hon næstan altíð at verða innløgd á sjúkrahúsið, tá hon kemur heim aftur:
- Cystisk fibrosa er ein kertlasjúka, ið ger, at allir kertlar eru raktir. Sum 14 ára gomul fekk eg sukursjúku, og síðan tá havi eg fingið astma, magasár, gikt og ovurviðkvæmi, sigur Nina.
At enda kann leggjast afturat, at tá Nina var fimm ára gomul, fekk hon ein beiggja afturat:
- Tá orkaðu mamma og babba veruliga ikki meira og ætlaðu ikki at fáa sær fleiri børn. Men mamma varð við barn, so har var einki at gera. Tá var fosturtøka heldur ikki upp á tal, men tíbetur var minsti beiggin frískur og livir í øllum góðum í dag, eigur trý børn, men er berari av sjúkuni júst sum foreldrini.
