Tað er tíverri soleiðis, at ikki øll hava somu meining um, hvussu álvarsom hendan sjúkan kann vera og hvat fyri avleiðingar hettar kann hava fyri ein sjálvan og fyri alla familjuna, hettar kemur av, at tað enn ikki er møguligt, at fáa eittt greitt svar frá egnum lækna tá ein hevur verið til kanningar, og tí eru tað tey sum halda, at hettar kanska ikki er so álvarsamt, og so eru tað tey sum meina, at hettar er ikki nakað sum teirra familia hevur. Enn í dag, tvey ár aftaná at vit fyrstu ferð hoyrdu um hesa sjúku, møta vit fólki, sum enn ikki hava hoyrt um hesa sjúku, og seta ofta spurningin, hvat er Carnitin Transporter Defekt – CTD?
Sum øllum kunnugt, so er tað Sundhedsstyrelsen, sum stýrir tí føroyska heilsuverkinum, og tí verður einki sett í verk uttan teirra samtykki, og tí er tað, at vit einki hoyra frá, Landslæknanum ella frá Pál Weihe, hesir hava fingið munnkurv ella tora ikki at koma við einum greiðum ummæli um hesa sjúku, tað hevur so aftur sína ávirkan á kommunulæknan, sum ikki skal siga meir enn gott er. Um leið 150. sjúklingar eru funnin, ið hava sjúkuna CTD, spurningurin er so, hvørjar sømdir, ið tey um leið 8.000, ið eru berarar skulla fáa, hesi vita ikki um tey eru berarar og eru sostat í sama vandabólki sum tey sjúku. Sambært teimun Amerikansku vísindaligu mynduleikunum, í eru 20 ár framman fyri tað Føroyska Heilsuverkið, so skal ein berari hava carnitin á sama støði sum ein sjúkur, verileikin er tann, at einki er sum eitur ein berari.
Mest álvarsama avleiðingin fyri tey sum hava sjúkuna CTD, ella hava carnitin mangul er, at hjarta fær stóran skaða, longri tí íð gongur uttan carnitin ella ov líti carnitin, størri gerst skaðin. Tað er soleiðis, at sum tíðin líður so vikna hjartasløgini og ein fær óregluliga hjartarytmu. Ulrika Steuerwald, gav á fyrilestrinum eitt sera greitt dømi um, hvat tað er sum hendur við einum hjarta í hevur carnitin mangul. Um vit hugsa okkum eina gamla kontakt í er nógv slitin, so hendir tað, at ljósi fyrst tendrar 1-2 sekund, aftaná at kontaktin er tendra, tað sama hendir við hjartanum, hettar kann kennast sum um, at hjarta loypir um eitt slag, hettar tíðarbil gerst bara longri og longri, intil ein dag kontaktin ikki kann meiri, tann elektriskia rytman sum stýrir hjartanum steðgar. So greitt kann tað sigast og so greitt kundi tín lækni sagt tað, og kanska givi tær og tínum eina veleiðing um sjúkuna. Læknar siga í dag, at eitt carnitin tal sum liggur undir 5. er sera vandamikið, hettar er tó bert eitt tal sum teir hava valt av tilvild, hvat so um talið er, 6. 8. ella 12. Eingin lækni kann geva tær eitt garanti fyri, at tú ikki er í sama vandabólkið.
Tann 26. jan. vildi okkara elskaði sonur og beiggi, Edmund Jensen, blivið 24. ár. Hann hoyrdi um sjúkuna CTD, menn hann kom ikki til at uppliva tað sum allir Føroyingar í dag hava møguleika fyri, at kunna fáa eitt medisin, sum kann lekja hesa sjúku, ella tað sum nú eisini er ein møguleiki, um hjarta ikki kann lekjast, at fáa eina hjarta transplantatión, hettar má sigast at vera sera stór framstig, tá hugsa verður um hvussu nógv í ikki fingu hendan møguleika, eingin veit hvussu stórt talið á teimun eru sum hava lati lív av hesi sjúku, tí eingi hagtøl finnast um sjúkuna CTD. Talið er tó fleiri ferðir hægri enn higartil mett, uppá fyrispurning mín til tey íð sita við ábyrgd, Sundhedsstyrelsen, Landslæknin Høgni Debes Joensen, er svarið hettar.
(Sundhedsstyrelsen finder ud fra de forskellige omstændigheder ikke grundlag for at kritisere, at Landslægen Høgni D. Joensen`s sundhedsberetninger ikke indeholder et afsnit om CTD). Tað vil siga, at Høgni Debes Joensen, ikki tók hesa deyðiligu sjúku við fullum álvara í 15. ár.
Esbjerg tann, 23.01.2011
www.johndk.dk
