Føringurin heitti á meg at skriva nøkur orð um granskingaretikk. Greitt er, at gransking er ein týðandi fortreyt fyri okkara hátøkniliga vælferðarsamfelag. Eins greitt er, at truplir spurningar mangan fylgja í kjalarvørrinum á granskingini, at hon mangan setir okkum í moralska tvístøðu. Er t.d. rætt at taka heilakyknur burtur úr aborteraðum fostrum og seta tær yvir í heilar á fólki, ið eru vorðin heilskødd av ferðsluávum? Í løtuni verður kannað, um ein á henda hátt kann geva slíkum sjúklingum førleika sín aftur.
Sum skilst er evnið sera fjølbroytt. Í so máta er gransking nær skyld við list - bert hugflogið setur markið fyri møguleikunum. Skal tí halda meg innan mítt egna øki - epidemiologiska gransking - eisini tí tað einamest er gransking av høgum slag, ið fer fram í Føroyum innan læknavísindi. Endamál mítt við greinini er at geva lesaranum eina fatan av, hvussu granskarar sjálvir hugsa um granskingaretikk.
Lættast er at lýsa, hvat epidemiologi er við dømum. Kann nevna nøkur frá egnu gransking míni. Føroyskir nýføðingar eru tyngri enn eitt nú danskir. Hetta vísti vit á út frá tølum frá føðifráboðanum hjá ljósmøðrum. Tað almenna skrásetir ein hóp av tílíkum upplýsingum um borgararnar í skráir ella »registur« eina mest til fyrisitingarlig endamál, og av og á ber til at nýta hesar upplýsingar til læknaliga gransking. Hetta úrslitið íbirti eina røð av teorium og víðari kanningum. Eitt nú tóku vit blóðroyndir á føroyskum barnakonum og vístu á, at tær høvdu meiri av teimum serligu fitisýrunum, ið finnast í sjódjórum, enn barnakonur aðrastaðni. Vit gjørdu eina roynd - eina randomiseraða kanning - við donskum barnakonum, ið vísti, at um tær fáa fiskaolju, so ganga tær longur og fáa størri børn. Í meira enn sjey ár hava vit framt eina størri kanning í fleiri europeiskum londum, ið verður stuðlað av ES; har vita vit m.a. um fiskaolja kann fyribyrgja, at barnakonur eiga ov tíðliga, ið annars er ein stórur vansi á føðideildum. Um so er, kann hetta úrslita í einum generellum tilmæli til barnakonur í vesturlendska samfelagnum um at eta fiskaolju ella meiri fisk. Í starvi mínum sum seniorgranskari á Center for Epidemiologisk Grundforskning luttaki eg í einum donskum-amerikanskum teami at gera eina kanning, sum skal fylgja 100.000 donskum barnakonum og børnum teirra. Upplýsingar um genetisk og ymisk onnur viðurskifti undir graviditetinum verða skrásettar við spurnarbløðum og blóðroyndum. Umframt at gera analysur leypandi, verða børnini fylgd í mong ár, so tær næstu generatiónirnar av granskarum kunnu kanna um t.d. hjartasjúkur hava uppruna í fosturlívinum, ið mangt bendir á.
Keldur sum verða knýttar í epidemi logiskum kanningum, kunnu sostatt vera almennar skráir, spurnarbløð ella blóðroyndir, og mangan verður tilfar nýtt, ið hevur ligið burturgoymt í mong ár. Ein kann eisini gera sonevndar interventiónskanningar, har ein biður luttakarnar bera seg øðrvísi at, enn teir gera vanliga, fyri at vita, hvat hetta hevur við sær.
Høvuðseyðkennini við epidemiologiskari gransking er, at hon er knýtt at eini populatión ella einum fólkabólki, at ein mangan skal hava upplýsingar frá nógvum persónum, og at hesar upplýsingr lýsa viðurskifti, ið haldast at hava týdning fyri heilsuna hjá fólki. Hesar upplýsingar kunnu vera meiri og minni viðkvæmar, privatar, eitt nú, hvussu mongum tú hevur fríggjað við, ella um tú roykir. Ein roynir haraftir við statistiskum analysum at kanna, hvussu tølini hanga saman. Eitt aðalmál er at royna at finna fram til generella vitan um orsøkir til sjúkur: veit ein orsøkina, kann ein kanska fyribyrgja sjúkuni. Men tað er ein royndur lutur, at netupp tað at meta um, hvat er orsøk og hvat virkningur - at ávísa kansalitet - er ein tann størsta avbjóðingin í tílíkum kanningum; tulkingin av tølunum kann vera sera trupul og krevja holla teoretiska útbúgving og praktiskar royndir.
Epidemiologisk gransking kann eisini vera grundgransking, ?forvitnisgransking? - hetta er gransking, ið ikki verður framd við nøkrum ávísum endamáli, annað enn netupp tað at fáa eina betri hylling á, hvussu heimurin og vit eru skrúvað saman, altso gransking fyri sína egnu skuld. Dømi um hetta eru kanningar framdar fyri at skyna í millum um sjúkur elvast av arvi - genum - ella umhvørvinum. Tað er ein royndur lutur, at netupp grundgransking kann føra til tær týdningarmestu avdúkingarnar, til tey óvæntaðu og kollveltandi úrslitini, ið eingin hevði fantasi at hugsa sær frammanundan.
Í nazi-Týskalandi vórðu læknaligar royndir framdar við kz-fangum - eitt nú fyri at vita hvussu leingi eitt fólk kann liva í ísakøldum vatni, ella hvussu ein best viðger brunasár. Hesar og aðrar ræðusøgur komu undan kavi í rættargongdini í Nürnberg eftir annan heimsbardaga. Hetta elvdi til, at eitt »etiskt codex« fyri læknaliga gransking á fyrsta sinni varð orðað. Seinni eru gjøllari samtyktir gjørdar á Helsinki I og II ráðstevnunum, hildnar í ávikavist 1964 og 1975.
Í Danmark hevur samfelagið stovnsett vísinda-etiskar nevndir at hava eftirlit; øll sonevnd biomedisinsk granskingarprojekt skulu góðtakast av hesum nevndum, áðrenn tey verða sett í verk. Siðseminevnd Føroya metir um granskingarprojekt, ið skulu fremjast í Føroyum, men eingin lóggilding er fyri hesum í Føroyum, og umstøðurnar hjá nevndini at virka munnu sum heild vera truplari enn hjá tilsvarandi nevndum í Danmark. Ein kann tí kanska siga, at einstaki granskarin her í størri mun sjálvur hevur moralska ábyrgd av, at gransking hennara ella hansara lýkur etisk krøv.
Altjóða sambandið fyri epidemiologar hevur fyri stuttum orðað eitt uppskot um Good Epidemiological Practice, um teir serligu etisku trupulleikarnar, sum eru tengdir at epidemiologiskum kanningum. Eg skal greiða frá nøkrum høvuðssjónarmiðum í hesum riti.
Almennir vísindaetiskir aðalsetningar eru: Vís virðing fyri fólki (?autonomy?) ger gagn (?beneficence?). Ger ongum skaða (?non-maleficence?). Rættvísi (?justice?).
Tengd at autonomi kravinum er tann meginreglan, at persónar bert eiga at verða drignir upp í læknavísindarligar kanningar, um so er at teir sjálvir samtykkja, og um teir gera hetta á einum hóskandi upplýstum støði (?informed consent?). Í epidemiologiskum kanningum eru ávís uppløgd undantøk; eitt nú kunnu tær byggja á almennar skráir, ?registur?, og í tann mun at tøl haðani verða nýtt og almannakunngjørd uttan at persónarnir kunnu kennast aftur, kann samtykki teirra sigast at vera óneyðugt. Ein eigur ikki at leggja trýst á fólk at lata seg interviewa ella geva blóðroyndir til granskingarendamál. Eitt nú skulu fólk hava somu sømdir av heilsuverkinum, um tey velja ikki at luttaka, og tey eiga ikki at keypast til at luttaka við høgum peningasamsýningum.
Eitt aðalmál við epidemiologiskum kanningum er at betra møguleikarnar hjá fólki sjálvi at velja ein livimáta, sum kann verja ella betra heilsu teirra. Hetta kann sigast at vera lutur av einum demokratiskum samfelag, og at tað eisini er ein demokratiskur rættur hjá fólki at verða við í tílíkum kanningum. Ein kann enntá siga, at tað er ódemokratiskt, um kanningar verða gjørdar á persónum, ið hoyra til veikar bólkar, eitt nú fangar ella fólk í u-londum, og at vit sjálvi eisini eiga at luttaka, at leggja kropp til. Ráðiligt er at upplýsa luttakaranum um høvuðsúrslitini, tá kanningin er liðug.
Hinvegin eiga epidemiologar eisini at hugsa um vandan við at almannakunngera tøl, ið kunnu skaða og stigmatisera ávísar bólkar, eitt nú at spjaða upplýsingar um heilsustøðuna hjá bólkum við serligum húðaliti, etnisiteti ella livihátti, og sum fremja óhepnar og negativar myndir av hesum bólkum, stereotypir.
Granskarin eigur ikki at misnýta tað álit og privilegium, ið latið er henni ella honum, at fáast við viðkvæmar og persónligar upplýsingar. Serligar trygdarforskriftir eiga at forða fyri, at likið verður til óviðkomandi. Kanska er serligur vandi fyri slíkum í Føroyum.
Vánalig og óheiðurlig gransking er óetisk. Granskingargóðskan skal vera nøgtandi á øllum stigum: Tá kanningarætlanin verður løgd og kanningarhátturin avgjørdur.
Tá tølini verða savnað, analyserað og tulkað. Og tá úrslitini verða almannakunngjørd. Viðvíkjandi tí seinasta eigur frágreiðingin at dokumentera øll týðandi kanningarúrslit, eisini tey, ið kanska ikki samsvara við høvuðsúrslitini ella niðurstøðurnar. Ein eigur ikki at fara út til almenningin, fyrr enn øll týðandi úrslit eru atkomandi, tað vil sum oftast siga almannakunngjørd í vísindaligum tíðarritum við sonevndari referee skipan.
Gransking er bert betri enn ongin gransking, um úrslitini hava vísindaligt trúvirði, fara at koma samfelagnum til góðar ella annars fara at øklja okkara almennu vitan, og um persónarnir, ið luttaka í kanningunum, verða viðfarnir tignarliga og við virðing.
