Danir:
Vit bjóða okkum fram
Í tilmælinum frá danska heilsustýrinum til føroyskar myndugleikar at taka støðu til, verður mælt til, at øll PKU-kortini hjá føroyingum verða kannað. Hetta eru turrblóðroyndir tiknar í halinum frá nýføðingum føddir í Føroyum eftir 1982, og eru tær í varðveitslu á danska Serumstovninum. Roknað verður við, at royndirnar frá og við 1986 enn eru somikið væl varðveittar, at til ber at kanna fyri CTD. Sostatt fevnir hetta ikki um teir føroyingar, sum eru føddir uttanlands av føroyskum foreldrum ella um føroyingar føddir fyri 1986.
Eisini mælir danska heilsustýrið til, at føroyingar føddir fyri 1986 kunnu verða kannaðir, um teir eru nær í slekt við sjúklingar ella fólk, sum eru deyð av sjúkuni.
Sæð frá einum fíggjarligum sjónarhorni mælir danska heilsustýrið ikki til, at allir føroyingar verða kannaðir. Í hesum sambandi nevnir danska heilsustýrið ikki, at kanningar kunnu gerast væl bíligari aðrastaðni enn á Ríkissjúkrahúsinum í Danmark, og eftir øllum at døma taka danir tað fyri givið, at føroyskar royndir verða sendar Ríkissjúkrahúsinum, sum eisini tekur sær av kunningini á økinum. Danska heilsustýrið bjóðar seg eisini fram sum samstarvspartnari í sambandi við føroyska ynski um eina kliniska genetiska ráðgeving í Føroyum. Hetta eigur, sambært heilsustýrinum, at verða skipað sum útitænasta undir deildini fyri kliniska/genetiska ráðgeving á Ríkissjúkrahúsinum.
Men, hóast umfatandi fundarvirksemi og brævasamskifti millum allar partarnar, er ilt at fáa eyga á nakra loysn.
--
Ulrike Steuerwald:
Stovnið føroyska kanningarstovu
Annað av teimum báðum tilmælunum, sum føroyskir myndugleikar skulu taka støðu til er frá týska barnalæknanum Ulrike Steuerwald. Hon hevur øll árini, síðan hon fann sjúkuna í Føroyum á fyrsta sinni, fylgt sjúklingum og familjum teirra tætt, saman við læknum á Landssjúkrahúsinum og á Ríkissjúkrahúsinum.
Hon heldur tað vera óetiskt at kanna PKU-kortini hjá føroyingum, uttan at spyrja fólk fyrst. Eftir hennara sannføring ber ikki til at fara eftir royndum, sum fólk hava latið inn í aðrari trúgv, og gera kanningar av teimum, sum tey ikki hava játtað upprunaliga.
Í staðin ímyndar hon sær, at allir føroyingar fáa tilboð um at kanna innihaldið av carnitine í blóðinum, og møguliga eisini við genkanning.
Eisini mælir hon til at seta á stovn eina føroyska kliniska genetiska kanningarstovu, har allar arvaligar sjúkur í Føroyum verða undir einum. Hetta er eitt, sum hon og aðrir partar av føroyska heilsuverkinum hava mælt til í fleiri ár.
Ulrike Steuerwald vísir á, at kanningarnar fyri CTD kunnu gerast nógvar ferðir bíligari aðrastaðni enn á Ríkissjúkrahúsinum. Til dømis kostar tað umleið 2500 kr. at máta innihaldið av carnitin í turrblóði á Ríkissjúkrahúsinum, meðan somu royndir kunnu gerast í Týsklandi fyri 100 Kr. Og genkanningar, sum Ríksisjúkrahúsið tekur 3.500 kr. fyri, verða gjørdar á privatari kanningarstovu í Odense fyri bert 500 kr.
Men serliga fílist Ulrike Steuerwald á, at kanningar av PKU-kortum umfata ikki føroyingar, sum eru føddir uttan fyri Føroyum, tí her er talan um rættiliga nógv ung fólk í besta aldri. Eisini vísir hon á, at kanningar av PKU-kortum eru bert 85 prosent álítandi, og tí eigir ein tilbúgving at verða sett í verk, har allir føroyingar fáa í boði at kanna innihaldið av carnitine í blóðinum. Í teimum førum, har innihaldið er lágt, verður tilboð um genkanning givið.
Men, hóast umfatandi fundarvirksemi og brævasamskifti millum allar partarnar, er ilt at fáa eyga á nakra loysn.
