Í sambandi við kjak um arvagransking og sjúkur skal eg gera nakrar viðmerkingar, m.a. tí at víst hevur verið til kanningar, har undirritaði er við. T.d. vísir Pál Weihe í grein um vikuskiftið til slíkar kanningar, róptar genetisk kortlegging. Tað er tað nú ikki talan um. Vit royna við vælvild frá fólki við ávísum sjúkum at nærkast økjum á kromosomunum; øki, sum kunnu hava týdning at kanna nærri. Hetta er tað enn lága støðið, sum tað mesta av genetiskari gransking er á. Eg skal vátta yvir fyri teimum, sum hava luttikið, at tilfarið ikki verður brúkt til nakra samlaða genetiska kortlegging.
Genetikkur (arva-
gransking av sjúkum)
Júst afturkomin úr Týsklandi frá altjóða ráðstevnu um genetikk innan mítt serøki, vórðu vit har víst Hatamar, eitt sjúkrahús og týningartippi undir krígnum fyri m.a. psykiskt sjúk. Hetta var út frá hugburði um genetiska útreinsan. Nútíðar teknikkur hevur víst, at hesar teoriir vóru skeivar, eisini genetiskt sæð!
Hetta førir til viðurskifti um genetiska gransking sum heild. Nú uppskotið frá Landssjúkrahúsinum eftir mynstri frá deCode hevur loypt alt upp í varg og kanska lagt ilt fyri slíkar kanningar manna millum, er vert at minnast, at síggja vit søguliga upp á tað, so er núverandi teknikkur ikki nøkur fyritreyt at »forfylgja« fólki út frá einum genetiskum hugburði. T.d. var nazisman langt frammi við slíkari týning, men tá heilt uttan dagsins tekniska førleika. Slík misnýtsla er meira ein hugburður. Eisini eiga vit at hava í huga, at vilja vit nokta fólki við ávísum sjúkum at fáa ágóða av framtíðar gransking, hvussu skulu vit so gera við slíkt, sum longu er komið? Skal tað so eisini noktast? T.d. verða allir nýføðingar tjekkaðir fyri PKU (hetta er eitt genetiskt brek, har ein manglar førleikan at niðurbróta phennylalanin, sum kann føra til at ein verður menningartarnaður, men sum kann fyribyrgjast). Skulu hesar kanningar av nýføðingum so steðgast út frá at her er nakað genetiskt?
Siðsemilig góðkenning
Beinleiðis vísir Pál Weihe til okkara kanningar í grein um vikuskiftið, og sigur, at ætlanin, sum Landssjúkrahúsið hevur lagt fram, siðsemiliga kann góðkennast á sama hátt. Eg skilji ikki heilt, um tað er Landssjúkrahúsið sum stovnur ella Pál Weihe sjálvur.
Men annars skal eg vísa á fyrru grein mína, at til eru ymsar modellir fyri slíkum kanningum, serliga verður hugsað um sonevndar familjukanningar og sonevndar associatiónskanningar. Í punkt 2 í samandráttinum í grein P.W.?s tykist at vera talan um familjukanningar, og er sostatt ikki eftir somu modell sum okkara. Vit hava valt associatiónskanningar, m.a. tí tær ikki forfylgja eini sjúku í ávísari familju.
Nøkur ár herfyri søkti ein dani um loyvi at kanna ávísa sjúku eftir familjumodellini í Føroyum, men tá segði siðsemisnevndin nei. Eg ynski alt gott fyri vísund í Føroyum, men ikki at tað skal vera ivi um okkara kanningarhátt. Vit hava spurt um slekt, hetta tí luttakarar helst skulu vera í slekt langt afturi, og hinvegin ikki ov nær í slekt. Men vit fylgja ikki eini sjúku í ávísari familju.
Uppskot Landssjúkrahúsins
Annað eg skal viðmerkja er, at tað er ein samanblanding av í hvussu er trimum lutum: Eitt er ynski hjá Landssjúkrahúsinum (ella P.W.) um at skráseta allar livandi og deyðar føroyingar. Hetta er eftir mínum tykki annað mál. Eg mælti P.W. frá hesum, og framvegis er mín hugsan, at hetta kopi frá íslendskt-amerikanska felagnum deCode (skrásett í Delaware, USA) eigur at verða viðgjørt heilt fyri seg.
Síðan er ynski um at fáa laboratoriuteknologi til Føroya. Hetta er av týdningi, bæði fyri vísundaligar kanningar, framtíðar kliniskt arbeiði og kanska eisini fyri onnur øki (t.d. at kanna uppruna av fiski undir Føroyum og t.d. Íslandi. Er hetta sami fiskur ella ymiskir. Hetta kann frægast avgerast við genkanningum (DNA) av fiskinum).
Eg kundi hugsað mær, at rannsóknarstova (laboratorium) varð t.d. sett á stovn av tí almenna, har ymsir kanningarbólkar kundu booka seg inn ávísar tíðir til sjálvstøðugar kanningar. Í grein P.W.?s haldi eg meg skilja, at hann sjálvur ætlar at vera granskingarleiðari fyri øllum, sum har evt. skal fara fram.
Hetta kann á ongan hátt góðtakast. Deils hevur hann frá sínum øki innan arbeiðsmedisin ikki fakligan førleika innan genetikk, deils er í hvusso so er púra óhoyrt at slík vísundalig stýring verður sentraliserað. T.d. er so við okkara kanningum, at tær skulu ikki stýrast av øðrum, stýra uttan, hvørki so ella so. Hinvegin hava vit stóran áhuga í stigvíst at flyta meira av virkseminum til Føroya, framvegis í samarbeiði við samverkafólk okkara innan danska universitetsumhvørvið, soleiðis at evt. biologar og laborantar innan okkara kanningar kunnu varðveita vísundaligar kontaktir uttanlands. Her kundi sjálvstøðug atgongd til laboratorium verið ein vegur.
Diskriminering móti
ávísum sjúkum
At enda er ynski um at gera ávísar kanningar, nevnd verður Parkinson sjúka. Hetta er eitt gott endamál. Men eg skilji ikki heilt, hvussu tað ber til at t.d. ein sjúka (ella ávísir persónar) vænta sær milliónir frá tí almenn, meðan onnur fáa minni upphæddir (í okkara føri frá játtan til gransking, sum vit hava verið sera fegin um, men sum als ikki kann mátast við tær umsóknir, sum nú eru upp á tal til aðrar sjúkur). Er tað diskriminering móti ávísum sjúkum?
Heilsan,
August G. Wang
