Allir føringar, sum ynskja tað, eiga rætt til nøktandi og skattafíggjaða CTD kanning!

Sjáldsamt og ófrættakent at lesa viðmerking landsstýrismansins í heilsumálum til undirritaða í fjølmiðlunum í gjár. At ungur vællærdur maður, ístaðin fyri virðiligt orðaskifti velur persónliga útspilling, boðar ikki frá góðum. At leggja á meg persónliga avdúkar væl einans egið hjálparloysi, tí fullvæl veit maðurin, at einki av tí, hann brigdar mær, samsvarar við veruleikan!

Heldur enn at geva øðini rúm, átti landsstýrismaðurin at brúkt tíð at kunna vanliga føringinum, svara spurningum, ið hanga í leysari luft og tørva svar, og afturvíst ella vátta páhaldum, m.a. teimum, sum í seinastu viku vórðu at lesa í Dimmu, sett fram av serfrøði innan økið.

Spurningar og uppáhald.

Niðanfyri loyvi eg mær at spyrja sera viðkomandi spurning, og endurgeva úr samrøðuni Dimmalætting hevði við stjóran í genfyritøkuni Amplexa.

1: hví sigur landsstýrismaðurin, at berarar eru frískir og tí ikki tørva kanning ella viðgerð, tá fremsti serfrøðingurin á økinum í frálíku sending sínari í Rás 2 legði dent á týdningin av at finna berarar, so hesir kunnu verða viðgjørdir? ( Og lat meg enn einaferð minna á tann einfalda veruleika, at tveir berarar kunnu fáa sjúkt barn) !

Uppáhald úr greinini, sum landsstýrismaðurin hóskandi kundi viðmerkt:

1: Tað eru eftir øllum at døma nógv fleiri berarar og fleiri sjúk av CTD í Føroyum enn upprunaliga hildið.

2: hann ( stjórin í genfyritøkuni Amplexa, har viðurkendir læknar og genetikarar virka) heldur, at heilsumyndugleikarnir eru farnir skeivan vegin runt í leitanini eftir teimum sjúku

3: sami stjóri metir, at 4.000 til 5.000 føroyingar eru berarar av sjúka geninum og ikki ‘einans’ tey umleið 2.000, sum upprunaliga hildið.

4: og at talið av lívshættisliga sjúkum føroyingum við sjúkuni CTD er onkra staðni millum 60 og 100 og ikki 30, sum fyrst hildið.

5: Leiðarin av Amplexa sigur seg hava roynt at rópa varskó fyri føroysku myndugleikunum, sum eftir hansara tykki eru farnir skeivan vegin runt í royndini at
finna fram tey fólkini, sum uttan at vita tað ganga runt við einari deyðiligari sjúku.

6: Tey sum Amplexa hevur funnið geva eina indikatión um, at ætlanin sum
fyriliggur ikki riggar. Tey hava funnið ein sjúkan sum er føddur í 1983 og tvey sjúk frá 2005, sum áttu at verið funnin við PKU carntin mátingunum hjá Statens Serum Institut sum eru frá 2002 . Tvs. helvtin av teimum teir hava funnið, høvdu ikki verið
funnin í verandi ætlan, sigur stjórin.

7: Víðari ivast hann persónliga ikki í, at best hevði verið at genkannað allar føroyingar fyri CTD og hann fer enntá eitt fet longri, og heldur at allir føroyingart áttu at verið genkannaðir fyri fleiri aðrar gensjúkur, sum raka føroyingar oftari enn
onnur runt heimin.


8: Heilsumálaráðið hevur fyribils valt at halda fast í upprunaligu ætlanini um bert at genkanna tey, sum eru beinleiðis í familju við onkran sjúkan og so annars at kanna PKU-kortini frá 1986 og fram. Ein loysn sum er óbrúkilig sambært Hans Atla Dahl, stjóra á Amplexa- og kostnaðarmikil.

9: Hetta er skrúan uttan enda, heldur hann fram. Fyrst eina millión krónur til Statens Serum Institut til ónýtiligar PKU kanningar, so 2,5 mió. kr. í 2010 og so 1,3 mió kr.
í fleiri ár framyvir til kliniskar genetiskar kanningar, meðan Amplexa hevur bjóðað seg til at gera arbeiðið fyri Heilsumálaráðið fyri 2,7 mió. kr. fyri screeningina og við innsavning og uppfylging fyri 3,5 mió kr.

Við vón um, at landsstýrismaðurin hesaferð velur at viðmerkja og svara omanfyri- standandi heldur enn at leggja á undiritaða,