Mín bakgrund er tann, at eg saman við øðrum føroyskum læknum í nøkur ár havi fingist við at kanna hvørt ein ella fleiri sjúkuorsøkir ella medvirkandi orsøkir kunnu finnast í tí genetiska (arvaliga). Hetta hevur verið og er í samstarv við aðrar granskarar á universitetunum í Århus og í Odense.
Eg skal skunda mær at siga beinanvegin, til tryggleika hjá teimum, sum við stórum hjálpsemi hava hjálpt okkum við luttøku í slíkum kanningum, at tað onki hevur haft ella hevur við teldugrunn ella slíkar ætlanir at gerða, sum hava verið frammi í tjakinum.
Samarbeiði við deCode
Tað uppskotið, sum kom fram frá Landsstýrinum, kom fyri meg og onnur, sum verið hava innan økið í fleiri ár, heldur óvantað, tí ongin hevur ráðført seg við okkum fáu í Føroyum, sum hóast alt hava roynt at sett okkum inn í hetta torskilda øki. Bakgrundin hevur verið eintáttað, t.d. bert ráðgeving frá amerikonsku spekulatiónsfyritøkuni deCode ella fólki, sum hava arbeitt fyri hana (deCode arbeiðir í Íslandi, men kapitalurin er amerikanskur spekulatiónskapitalur burturav).
Í tí líki, sum uppskotið er framlagt, skal Sjúkrahúsverkið umsita eina stórtøkna ætlan í samarbeiði við deCode í Íslandi. Ætlanin er avskrift frá deCode við stórslignari ætlan um samskipaða skráseting av øllum fólkinum, bæði núlivandi og deyðum, tengt saman við upplýsingar um heilsuviðurskifti, blóðroyndir og annað mangt, og so útgerð og fólk at gera genetiskar kanningar.
Ymsir kanningarhættir
Í hesum føri verður gingið út frá sonevndum familjukanningum, men eisini aðrir kanningarhættir finnast, sum skal nevnast seinni. Grundin til at hava alt liggjandi klárt í teldugrunni, er ynski hjá t.d. de-Code um longu frammanundan at kunna selja handilsfyritøkum rættindi til møgulig úrslit. Tí má váttast, at ein longu hevur alt tilfarið klárt. Við meira vanligum vísindaligum kanningum innan øki verður farið fram á annan hátt. Tú finnur fyrst tey sjúku, spyr tey um loyvi og so kanst tú savna tilfar til at kanna, avmarkað til hvørja einstaka kanning og sjúku.
Men annars eru ikki allar genetiskar kanningar familjukanningar. Tað eru aðrir hættir, t.d. sonevndar associatiónskanningar, sum vit hava brúkt innan okkara øki. Her kann verða ein fyrimunur, um tú frá luttakarum fær loyvi at kanna, at fólk ikki eru ov tætt í slekt, men annars í slekt longur burtur. Men sjálv kanningin er ikki ein familjukanning, men er ein samanburður av teimum sjúku sum bólkur, samanborið við kontrolbólk, t.d. frísk fólk, foreldrini ella onnur. Hetta er, sæð út frá familjuni, ein mildari kanningarháttur.
Tørvur á skipaðum viðurskiftum
Annars er at siga, at í samband við genetiskar kanningar eru fleiri viðurskifti, sum netupp er gott at kanna og fáa skil uppá, eventuelt við lóggávu.
1.
Her verður fyrst hugsað um tryggleikan hjá luttakarum og avvarðandi. Hetta øki er fyri so vítt dekkað inn við sonevndu siðsemingsnevndini, sum ikki skal verða strangari enn nú, tí so kann onki gerast, men skal møguliga styrkjast við lóggávubakgrund og arbeiðsmøguleikum. Eftir míni meting er tað ikki neyðugt við teldugrunni sæð út frá einum vísundaligum sjónarmiði.
2.
Talað verður um, at ránsveiða fer fram millum natúrfólk av teirra biologisk eginleikum í plantum, djórum og menniskjum. Her verður ikki hugsað um tað vísundaliga sum so, men í fall hetta førir til handilslig produktir. Tað tørva reglar fyri, hvussu slíkar avtalur skulu gerast og eiga tær at fyriliggja longu tá reint vísundaligt samarbeiði fer fram millum føroyingar ella við útlendingar, ífall nakað handilsligt skuldi komið burturúr seinni, t.d. heilivágur. Tað skal tilskilast, at verður funnið fram til áhugaverd øki innan tað arvaliga á t.d. ávísum stað ávísum kromosomi, kostar tað milliónir at arbeiða seg fram til sjálvan arvaeginleikan (genið). Hetta letur seg tí neyvan gera uttan samarbeiði við handilsfyritøkur innan heilsivágídnaðin ella líknandi. Her átti tí at verið reglur ella lóggava um hvussu farast skal fram. Grundleggjandi kann sjálvandi spyrjast, hvør eigur teir arvaligu eginleikarnar, tann einstaki ella samfelagið? Grundleggjandi má eisini svarast, at tað er tann einstaki, men við skynsemi kann nokk gerast lóggáva, sum setur krøv til handilsliga nýtslu av tí føroysku biologiini.
3.
Veksur áhugin fyri at gera slíkar kanningar í Føroyum, má ein treytin verða, at við størri kanningar, má eitt spinn-off verða, at fleiri partar verða lagdir í Føroyum, her hugsi eg ikki bert um tann læknaliga og kliniska partin, men serliga um laboratoriupartin, helst í samstarvi við útlendsk laboratoriir, sum hava neyðuga førleikan og samstarv úí heimin. Higartil hevur í flestu førum bert tann sonevndi kliniski parturin ligið í Føroyum, men um talan verður um størri projekt, má meira av know-how liggja eftir her. Eisini tí, at nú byrja at koma føroyingar fram uttanlanda við know-how, sum liggur innan líknandi øki, og sum eftir eina tíð innan slík projekt í útheiminum, hava førleika at arbeiða víðari í Føroyum. Tað hevur verið nevnt, at førleiki er í Føroyum, t.d. ein breti, sum hevur arbeitt við líknandi aðrastaðni. Men helst er øki ov viðkvæmt at byggja á ein persón, sum kann fáa hug at fara avstað aftur. Tilskilast skal her, at sjálvur tann tekniski útbúnaðurin ikki er so almikið dýrur, í hvussu er ikki, tá samanborið verður tið tær útreiðslur sum eru til at løna fólki, serliga innan laboratoriupartin, t.v.s. specialulaborantar og biologar o.l. við serkunnleika, tí arbeiði er drúgført. Tann tekniski útbúnaðurin til eitt meðal laboratorium man liggja um eina millión.
Uppskot
Mítt uppskot skal tí verða, áðrenn farið verður undir handilslig projekt, at arbeitt verður uppá:
-eina lóggávu innan øki,
-uppá reglur viðv. handilsligari nýtslu og
-uppá at fáa skapt møguleikar fyri laboratoriupartinum, eventuelt bæði alment og privat, og
-at fáa sett við føroyskar laborantar, lænar, statistikkarar og biologar o.l. innan hetta øki.
August G. Wang
