Carnitin Transportør Defekt - CTD

Hvat mundi hent, um einki kom fram?

Eitt ár er nú farið, síðan vit mistu Edmund, tann 07.09.08, og tað er tíð uppá, at vit líta aftur á nakað av tí, sum er komið fram um deyðiligu sjúkuna CTD.
Tann 06.10.08 kundu vit fyri fyrstu ferð nakrantíð lesa í føroysku fjølmiðlunum um eina sjúku sum var serstøk fyri okkum føroyingar, fyrsta greinin hevði heiti, Duld dreparasjúka í Føroyum. Sosialurin- v/ Rigmor Dam.
Hettar var byrjanin til fleiri greinir, sum gav øllum føroyingum eina vitan um hesa sjúku, sum var funnin fyrstu ferð í Føroyum av týska barnalæknanum, Ulrike Steuerwald í 1995, menn sum læknar og politikkarar valdu at fjala fyri Føroyingum, mett var, at kostnaðurin var og høgur, at fara undir eina kanning av øllum Føroyingum, so her taldi menniskjalív einki.
Hvussu nógv menniskjalív CTD sjúkan hevur kravt hesi seinastu 15 árðini, eru tað eingi hagtøl fyri, tá ongar kanningar eru gjørdar yvirhøvur.
Í heilsulýsingunum frá landslæknanum. HYPERLINK "http://www.landslaeknin.fo/" www.landslaeknin.fo frá 1994-1995 og til dagin í dag, er einki nevnt um deyðiligu sjúkuna CTD. Heldur ikki fyri árið 2008, var rúm fyri einum orið um álvarsomu drepara sjúkuna. At tað eru ca. 1. út av 650 ella ca.75. Føroyingar sum bera sjúkuna CTD, hevur ikki broytt landslæknans hugsan um hesa sjúku.
Skulla vit meta út frá greinini. Eitt makaburt roknistykki um lív. Sum vit kundu lesa í Dimmu tann 03.04.09. v/ Heini Gaard. Sum snýr seg um, (um tað loysir seg at fara at leita eftir umleið 15 føroyingum, sum hava sjúkuna CTD). So er landslæknin Hanus D. Joensen stýrdur við harðari hond, av Sundhedsstyrelsen.
Í svarskrivi frá Sundhedsstyrelsen, kunna tit lesa, at tað er nágreiniliga sama orðingin, sum teir brúka í sínum skrivi. HYPERLINK "http://www.johndk.dk" www.johndk.dk .
Hendan sjúkan, er meira útbreidd í Føroyum við sínum 49.000 íbúgvum, enn í øllum heiminum. Tað eru ca.1. út av hvørjum 650, ella ca.75 íbúgvar sum hava sjúkuna CTD. Hettar talið er mett til at vera í Danmark, ca.1. út av 80.000 ella ca.75. danskarar sum bera sjúkuna CTD. Í Turkalandi er hettar talið mett at vera, ca.1. út av 40.000.
Tá hugsa verður um allar teir sorgarleikir, sum hava staðist av hesi sjúku í øll hesi ár, so má ein undrast á, at eingin setur fyrispurningar til teir sum sótu við maktini í Landstýrinum frá 1995 og fram eftir, so sum Løgmenn og landstýrismenn í heilsumálum. Eingin politikkari hevur enn tikið ábyrgdina av hesum sorgarleiki, ei heldur hava somu politikkarar áhuga í, at tosa um hesa tragediu, sum hevur rakt so nógvar familjur, tað sær ikki út til, at hettar hevur teirra áhuga.
Teir sum kunna loysa hettar loyndarmál eru, fyrrverandi Løgmenn, Edmund Joensen, Anfinn Kallsberg og Jóannes Eidesgaard, um hesir hava viljan og dirvi til at gera nakað. Teir kunna eisini krevja, at landslæknin Hanus Debes Joensen, sigur sannleikan um dreparasjúkuna CTD.
Tað er óhugnaligt, tá hugsa verður um hvussu nógv í kundi verið gjørt í øll hesi árini frá 1995-2009, og hvussu nógv lív sum kundu verið spard. Kom at hugsa um, hvussu trubult tað var at fáa semju um eina játtan uppá, 1-2. mill. kr. til eina CTD kanning, fyri at bjarga lív. Samstundis sum ein játtan kundi gerast uppá 50. mill. kr., fyri at umbyggja og bøta um Tinganes. Hvar er moralurin.
Jólini eru fyri framman, aftur eini Jól uttan okkara kæru, fyri okkara familju er Jólahátíðin nokk tað ringasta at koma ígjøgnum, har er so nógv sum ikki bara kann gloymast, sorgin er komin fyri at vera, hvør dagur er ein kampur ímóti sorgini.